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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Destaques do 6º Congresso Internacional da ALPE sobre Acondroplasia & Outras Displasias

2018-12-06Global
Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro, a Fundação ALPE (baseada em Espanha) organizou um dos eventos sobre acondroplasia mais relevantes da Europa , juntando os maiores especialistas em displasias ósseas, as companhias farmacêuticas relevantes na área, organizações de pacientes e mais de 500 participantes.

Este é o Novo Beyond Achondroplasia - Uma Plataforma Multilingue

2018-09-13Global
O Beyond Achondroplasia está agora convertido numa plataforma multilingue, com uma nova imagem e estrutura. Estamos a lançá-lo em Espanhol, Português, Inglês e Russo. A partir de agora será mais fácil encontrar a informação que precisa sobre a acondroplasia.

Formulário de Registo para Grupos de Representação e Pacientes (ePAG) para Organizações de Pacientes

2016-11-24Global
A EURORDIS está a pedir organizações de pacientes para os European Patient Advocacy Groups, ePAGs (Grupos Europeus de Representação de Pacientes). Aprenda mais sobre estes grupos e registe-se.
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