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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.

 

Há um projeto multinacional a decorrer para validar um questionário sobre acondroplasia com o intuído de avaliar a claridade e compreensão das questões. Os avaliadores dos aspetos linguísticos do questionário, que foi traduzido para 8 línguas, serão pais de 12 países. Este projeto vai focar-se nas avaliações clínicas e reportadas por pacientes através da validação da utilização intercultural da língua e a sua interpretação, ao invés de responder ao questionário.

 

A colaboração dos pais vai incluir uma chamada telefónica de 1 hora com um moderador do país em que se encontra, na língua nativa desse país e as entrevistas serão agendadas e feitas durante o mês de julho de 2019.

 

questionario

 

Os países e línguas em que o projeto será desenvolvido são as seguintes:

 

 

País Língua
Alemanha Alemão
Austrália Inglês
Áustria Alemão
Bulgária Búlgaro
Irlanda Inglês
México Espanhol
Noruega Norueguês
Nova Zelândia Inglês
Portugal Português
Reino Unido Inglês
Suíça Alemão
Suíça Francês
Estados Unidos da América Inglês

 


Se tem um filho com acondroplasia entre os 2 e os 12 anos de idade e vive num destes países, participe neste projeto como avaliador. Haverá um honorário para compensar o tempo e experiência dos participantes em acondroplasia. Para colaborar, envie, por favor, um e-mail para Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. com o assunto "Participação na validação do questionário" onde lhe daremos mais informações.

 

 

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