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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

A EURORDIS publicou um pedido para que organizações de pacientes se registem como European Patient Advocacy Groups, ePAGs (Grupos Europeus de Representação de Pacientes). Há um ePAG para cada projeto proposto das Redes Europeias de Referência/área temática de especialidade das ERN (Redes Europeias de Referência. O pedido é dirigido aos representantes de quaisquer organizaçõo de pacientes Europeias (seja ou não membro da EURORDIS) para que preencham este formulário, que o vai emparelhar com a ERN correspondente às condições que representa.

Junte-se aos ePAGS para se ligar *a comunidade de pacientes das Redes Europeias de Referência.

Guia da EURORDIS para os Representantes de Pacientes nas ERN
 

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