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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

O Beyond Achondroplasia está agora convertido numa plataforma multilingue, com uma nova imagem e estrutura. Estamos a lançá-lo em Espanhol, Português, Inglês e Russo.

 

O Beyond Achondroplasia mudou a sua imagem e organização para a sua conveniencia. A partir de agora será mais fácil encontrar a informação que precisa sobre a acondroplasia utilizando os menus no topo da página. Saiba mais sobre a estrutura e características do nosso website em baixo.

 

Esperamos que tenha uma ótima experiência no nosso novo website. Contacte-nos com as suas sugestões  e questões enviando um e-mail para o Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

 

Também pode subscrever ao nosso newsletter e receber as notificações de novo conteúdo assim que ele é publicado.

 

O que pode encontrar no novo website

 

 
Veja a Biblioteca para aceder a um glossário de termos técnicos e para encontrar os artigos científicos sobre a acondroplasia mais recentes. Alguns estão totalmente disponíveis no seu website original. Pode encontrá-los usando o nosso motor de busca e escrevendo [Texto Completo Grátis]!

 

As últimas Notícias e Eventos sobre diversos temas serão publicados aqui e informação sobre os tratamentos, terapias e guias de saúde disponíveis estarão sempre atualizado na secção "Saúde". Também pode encontrar a informação mais recente sobre tratamentos novos emergentes, tais como o vosoritide e o TA-46, o que se sabe sobre eles e que estudos estão sob desenvolvimento aqui.

 

Para além disso, se estiver à procura de grupos de pacientes, centros médicos de referência ou centros de investigação, aceda à secção "Recursos". Nesta secção também pode encontrar as adaptações que pode precisar para o seu dia-a-dia.

 

Ainda pode aceder ao blog Beyond Achondroplasia original na secção "Social" aqui.

 

Partilhe as suas opiniões e experiências através do nosso Forum e aprenda com outras pessoas em todo o mundo. Ajude também a comunidade em geral registando-se no nosso website e respondendo a um questionário (aqui ou no topo do ecrã), ajudando a mapear o mundo da acondroplasia: onde estão as pessoas, os especialistas e os fornecedores de serviços de saúde em todo o mundo. Estes dados poderão ser anonimizados e utilizados em investigação e desenvolvimento.

 

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