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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Introdução

O nosso comprometimento à proteção da sua privacidade é da maior importância para o Beyond Achondroplasia (doravante também "BA" ou "nós"). A política de privacidade e cookies que se segue descreve como recolhemos e utilizamos informação acerca das pessoas que visitam o nosso website.
Pediremos o seu consentimento para a nossa utilização de cookies de acordo com os termos deste documento quando visita o nosso website pela primeira vez e pode encontrar mais informação sobre os cookies em baixo.
Se tiver alguma questão sobre esta política contacte, por favor, Inês Alves (Chefe Executiva) ou Diogo Costa (Gestor de Projetos) na seguinte morada: Beyond Achondroplasia, Avenida D. Leonor Fernandes, 46, 7005-144 Évora, Portugal, ou através do e-mail Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar..

Recolha e utilização dos dados pessoais

Os dados pessoais vão ser recolhidos através de um questionário de preenchimento voluntário que pode ou não preencher e pode incluir a data de nascimento, género, endereço eletrónico, país, website que representa, historial médico, cargo, e podemos também recolher informação sobre a sua participação num ensaio clínico. O BA não vai partilhar qualquer informação sua com terceiros, com a exceção da sua utilização em projetos de investigação selecionados (públicos ou privados), aprovados pelo nosso comité de consultadoria médica, e para serem utilizados para melhorar o conhecimento sobre a acondroplasia. Todos os dados recolhidos pelo BA serão encriptados e quando partilhados para investigação apenas, todos os dados serão anonimizados.

Os seus dados pessoais vão-nos ajudar a:

  • Fornecer-lhe serviços e informação pedidos por si;
  • Gerir o seu donativo ou suporte a programas de angariação de fundos incluindo a ajuda no processamento de prémios;
  • Manter um registo na nossa relação consigo;
  • Certificar-nos que sabemos como prefere ser contactado. O BA apenas comunicará com quem tenha explicitamente dito que quer que o façamos através do newsletter ou email;
  • Compreender como podemos melhorar os nossos serviços e informação;
  • Com o seu consentimento podemos contactá-lo para o informar do progresso que estamos a fazer e para lhe pedir donativos ou a sua opinião em assuntos específicos. Não vendemos nem partilhamos detalhes pessoais com terceiros com o propósito de fazer publicidade, mas se iniciarmos um evento em parceria com outra organização nomeada, os seus detalhes poderão ser partilhados com eles. Seremos claros no que acontece aos seus dados quando se registar.
 

Como recolhemos os seus dados?

Diretamente

Pode dar-nos informação de modo a ter acesso a aconselhamento, a se inscrever para um dos nossos eventos, contar a sua história, fazer um donativo ou comunicar connosco. 

Redes Sociais

Dependendo das suas definições ou das políticas de privacidade das redes sociais e dos serviços de mensagens como o Facebook, WhatsApp, Twitter ou LinkedIn, pode estar a conceder-nos permissão para aceder à sua informação dessas contas ou serviços.

Transações Financeiras

Nós usamos os seguintes fornecedores de serviços de pagamento:

  • Paypal - Conta da ANDO Portugal;
  • Transferência bancária (Banco: Crédito Agrícola).

Iremos partilhar com os nossos fornecedores de serviços de pagamento apenas os dados necessários ao processamento de pagamentos e devoluções desses pagamentos e para tratar de reclamações ou questões relacionadas com esses pagamentos e devoluções.

Pode encontrar informação sobre as políticas de privacidade e de práticas destes fornecedores de serviços nos seguintes endereços:


-  Paypal

Fornecedor do Website

Ao submeter a sua informação pessoal ao BA, está a aceitar a esta transferência, armazenamento ou processamento de dados num local dentro da Área Económica Europeia.

O BA pode precisar de divulgar os seus detalhes à polícia, agentes reguladores ou conselheiros legais caso seja necessário. O BA apenas partilha estes dados noutras circunstâncias se tiver o seu consentimento informado e explícito.

Retenção e eliminação dos dados pessoais

Você tem o direito de nos pedir que paremos o processamento ou que apaguemos os seus dados pessoais, e se não forem necessários para o propósito para o qual nos forneceu esses dados (por exemplo, contactá-lo por e-mail, processar um donativo) fá-lo-emos. Contacte o BA através do Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. se tiver quaisquer preocupações.

Tem o direito de pedir uma cópia da informação pessoal sua que mantemos. Se houver algumas discrepâncias na informação que fornecemos, por favor avise-nos para que as possamos corrigir.

Tem o direito reclamar à agência reguladora Portuguesa (CNPD - Comissão de Proteção de Dados) quando a proteção de dados possa ter sido posta em causa e não tenha sido retificada.

Os seus dados também podem estar disponíveis para o nosso fornecedor do website para permitir, a nós e a eles, a análise e investigação de dados demográficos, de interesses e comportamento dos nossos utilizadores e apoiantes para que os possamos compreender melhor de modo a melhorar os nossos serviços. Neste caso, vamos entrar em contacto consigo previamente e pedir a sua permissão.

No caso desta atividade aplica-se o seguinte:

  • Os seus dados serão disponibilizados ao nosso fornecedor do website
  • Os dados que são disponibilizados podem incluir quaisquer dos dados que recolhemos como descrito
  • O nosso fornecedor do website não pode transferir os seus dados para terceiros, ou transferir os seus dados para fora da EEA
  • Poderão armazenar os seus dados por um máximo de 7 anos

Como mantemos os seus dados seguros?

Garantimos que há controlos técnicos apropriados para proteger os seus detalhes pessoais. Nesta matéria, os nossos formulários online estão encriptados e a nossa rede está protegida e é monitorizada rotineiramente.

A sua informação apenas pode ser acedida pelo staff do BA apropriado.

Se usarmos empresas externas para recolher ou processar os seus dados pessoais em nosso nome, faremos fiscalizações a estas companhias antes de trabalharmos com elas, e contratualizaremos as nossas expectativas e requisitos; especialmente no que toca a como eles gerem os dados pessoais que recolhem ou aos quais têm acesso.

Se quiser aceder à sua informação, envie um descrição da informação que quer ver e prova da sua identidade por correio para a Chefe Executiva do Beyond Achondroplasia, Inês Alves, na Av. D. Leonor Fernandes, 46, 7005-144 Évora, Portugal. Não aceitamos estes pedidos por e-mail de forma a garantirmos que fornecemos a informação pessoal apenas à pessoa certa.


Os dados pessoais que processamos para quaisquer propósitos não serão mantidos por mais tempo que o necessário para o(s) propósito(s) para que foram pedidos. Manteremos e apagaremos os seus dados como definido na nossa política de recolha de dados. Pode pedir uma cópia ao enviar um e-mail para Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar..
 
Cookies

Os Cookies são pequenos ficheiros de texto que são colocados no seu computador pelos websites que visita. São geralmente utilizados de forma a que os websites funcionem, ou funcionem melhor, assim como fornecem informação aos donos do website. Um cookie contem, frequentemente, um número único, que pode ser utilizado para reconhecer o seu computador quanod ele volta a um website que já visitou.

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Os seus direitos
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Como alterar as suas preferências de cookies
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Os nossos detalhes

Este website é propriedade da ANDO Portugal e o fornecedor do website é a PTisp.

A ANDO Portugal é uma associação de pacientes legalmente registada em Portugal, sobe o número de registo PA 828/2015e o nosso escritório registado encontra-se na seguinte morada:

Avenida D. Leonor Fernandes, 46
7005-144 Evora,
Portugal
 
Pode contactar-nos através de:

(a)     [por correio usando a morada [dada acima]];
(b)     [usando o formulário do nosso website];
(c)     [por e-mail usando [o endereço eletrónico publicado no nosso website de vez em quando].

Encarregado da proteção de dados:

Os detalhes de contacto do nosso encarregado de proteção de dados são: Chefe Executiva, Inês Alves (mesmo e-mail)

Queixas

Se tiver uma queixa sobre nós ou o tratamento dos seus dados, pode contactar o  Comité Nacional de Proteção de Dados (CNPD).

Emendas

Podemos atualizar esta política de vez em quando, publicando a nova versão no nosso website.
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Obrigado.