Missão

O Beyond Achondroplasia foi criado em abril de 2013 com o objetivo principal de informar todas as pessoas interessadas em acondroplasia sobre esta doença rara. Começou como uma coleção da informação científica mais recente com uma explicação dos conceitos mais complexos de modo a facilitar a sua compreensão, visto que o direito do acesso à informação deve ser universal.

O nome do blog tinha que incluir acondroplasia e, após algum tempo, "Beyond" (do inglês: "Para além da") pareceu ser a palavra que melhor descrevia o projeto que estava a ser criado: ir para além da doença, além-fronteiras, para além de todos os desafios e para chegar além de nós mesmos.

O estímulo para a criação do blog foi a minha filha Clara, que nasceu com acondroplasia em agosto de 2012, depois de me aperceber que havia uma falta de informação acessível, útil, fiável e precisa sobre a acondroplasia. O Beyond Achondroplasia foi também apresentando a evolução da Clara, o seu alcance dos marcos de desenvolvimento  e complicações relacionadas com a acondroplasia.

O Beyond Achondroplasia foi agora convertido num webstie, financiado por uma bolsa, que está estruturado em várias áreas que o/a convidamos a descobrir: uma biblioteca, um forum e outras secções como as notícias e os recursos, cobrindo diversos temas, desde a medicina, a biologia, as terapias, a investigação científica, social e outras. Numa segunda fase, toda a informação será disponibiilizada noutras línguas.

Este website foi construído para si e esperamos que consiga encontrar a informação que precisa no Beyond Achondroplasia.

Inês Alves