Escala da Experiência de Vida Pessoal da Acondroplasia (APLES) - Um Instrumento de Resultados Reportados pelos Pacientes para Jovens com Acondroplasia
2019-03-17Social
Os instrumentos de resultados reportados pelos pacientes são questionários que avaliam a perceção da de um indivíduo em relação à sua Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL), que incluí a sua perceção dos seus estados físico, emocional, mental e social. Este artigo descreve o desenvolvimento de um questionário para avaliar a HRQoL de pessoas com acondroplasia.
Um Documentário sobre o Processo de Alongamento Ósseo
2019-02-08Social
Veja o documentário "A Viagem de Lucas", sobre o processo de alongamento ósseo de um rapaz com acondroplasia.
Avaliando a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL) na Acondroplasia
2016-12-06Social
As displasias ósseas afetam múltiplos sistemas de órgãos, mas de que forma influenciam a forma como estas pessoas se vêm a si mesmas e às suas vidas? Este artigo procura quantificar a qualidade de vida das pessoas com displasias ósseas com baixa estatura através de um questionário.