Incapacidades
A acondroplasia está associada a algumas restrições ou limitações em determinadas atividades. A Orphanet publicou uma página dedicada às limitações que uma pessoa com acondroplasia pode sentir, organizando-as pela sua frequência na população de pessoas com acondroplasia, e classificando-as relativamente à sua duração (se são permanentes ou passageiras) e severidade.
Nesta página estão listadas as limitações que podem ser esperadas da acondroplasia no dia-a-dia e permite que as pessoas e famílias com esta condição se preparem para as acomodar, encontrando soluções para estes desafios adaptando o seu ambiente (como a casa e a escola) e usando produtos de apoio.
Muito frequentes
Atividade | Duração | Gravidade |
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais) | Limitação permanente | Moderada |
Vestir-se /Despir-se | Limitação permanente | Moderada |
Conduzir | Limitação permanente | Grave |
Fazer compras | Limitação permanente | Moderada |
Cozinhar/preparar alimentos | Limitação permanente | Moderada |
Fazer tarefas domésticas | Limitação permanente | Moderada |
Tomar conta/Ajudar os outros | Limitação permanente | Moderada |
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal |
Limitação permanente | Moderada |
Procurar emprego | Limitação permanente | Grave |
Participar na vida comunitária | Limitação permanente | Moderada |
Viajar | Limitação permanente | Grave |
Frequente
Atividade | Duração | Gravidade |
Manter-se de pé | Limitação permanente | Baixa |
Manter uma posição em pé | Limitação permanente | Moderada |
Caminhar longas distâncias | Limitação permanente | Moderada |
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, sentar, nadar, …) | Limitação permanente | Moderada |
Mover-se dentro de casa | Limitação permanente | Moderada |
Mover-se fora de casa | Limitação permanente | Grave |
Usar transportes | Limitação permanente | Moderada |
Interação com outras pessoas | Limitação permanente | Moderada |
Fazer/Manter amizades | Limitação permanente | Moderada |
Lidar com estranhos | Limitação permanente | Moderada |
Envolver-se e manter relações íntimas | Limitação permanente | Moderada |
Envolver-se em relações sexuais | Limitação permanente | Moderada |
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado |
Limitação permanente | Moderada |
Frequentar o ensino superior | Limitação permanente | Moderada |
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal | Limitação permanente | Moderada |
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido | Limitação permanente | Moderada |
Executar tarefas profissionais | Limitação permanente | Moderada |
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança) | Limitação permanente | Moderada |
Socializar | Limitação permanente | Moderada |
Praticar desportos | Limitação permanente | Grave |
Participar em atividades artísticas e culturais | Limitação permanente | Grave |
Ocasional
Atividade | Duração | Gravidade |
Alcançar e pegar objetos | Limitação transiente | Moderada |
Levantar e carregar objetos | Limitação transiente | Moderada |
Manipulação de objetos (movimentos finos) | Limitação permanente | Baixa |
Lavar-se | Limitação permanente | Baixa |
Conseguir uma boa qualidade de sono | Limitação permanente | Baixa |
Permanecer acordado | Limitação permanente | Baixa |
Algumas atividades/capacidades podem ser adquiridas mais tardiamente por crianças com esta condição. Esta informação é importante para os pais de crianças com acondroplasia e estas atividades estão listadas abaixo, organizadas por frequência:
Frequente
Atividade | Duração | Gravidade |
Levantar-se | Atraso na aquisição | Grave |
Sentar-se | Atraso na aquisição | Grave |
Dobrar-se | Atraso na aquisição | Baixa |
Manter uma posição em pé | Atraso na aquisição | Moderada |
Manipulação de objetos (movimentos finos) | Atraso na aquisição | Baixa |
Caminhar longas distâncias | Atraso na aquisição | Moderada |
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …) | Atraso na aquisição | Moderada |
Lavar-se | Atraso na aquisição | Moderada |
Ocasional
Atividade | Duração | Gravidade |
Manter uma posição sentada | Atraso na aquisição | Baixa |
Alcançar e pegar objetos | Atraso na aquisição | Baixa |
Levantar e carregar objetos | Atraso na aquisição | Baixa |
Caminhar curtas distâncias | Atraso na aquisição | Baixa |
Frequentar a pré-escola | Atraso na aquisição | Moderada |
Frequentar o ensino regular | Atraso na aquisição | Moderada |
Frequentar a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial | Atraso na aquisição | Moderada |
Para além destas limitações, também é necessário ter em conta a alimentação como um fator que, gerido adequadamente, pode melhorar ou limitar as restrições impostas por esta condição. Pode ver o nosso guia de nutrição aqui, baseado na tese da Dr.ª Kathryn Lamb intitulada "Desenvolvimento de uma Pirâmide Alimentar Guia para Indivíduos com Acondroplasia".
Fontes
- Orphanet. ORPHA:15 Achondroplasia. Disability 2019 [cited 2019 14/03].
- Lamb, K.E., Development Of Food Guide Pyramid For Individuals With Achondroplasia, in Food and Nutrition2012, University of Carbondale: Southern Illinois.