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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

When there is a will, there is a way!

2021-01-31Global
Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.

Interview study to pilot test a survey on children's and parent's experience with achondroplasia

2020-05-15Global
The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Projeto Multinacional para a Validação de um Questionário sobre a Acondroplasia

2019-07-07Global
Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.

A Pfizer adquiriu a Therachon. O que devemos esperar agora?

2019-05-15Global
A Pfizer anunciou dia 9 de Maio de 2019 que entrou num acordo definitivo para adquirir todas as ações da Therachon Holding AG, uma empresa de biotecnologia de fase clínica focada nas doenças raras, com ativos no desenvolvimento do tratamento para a acondroplasia e o síndrome do intestino curto.

Destaques do 6º Congresso Internacional da ALPE sobre Acondroplasia & Outras Displasias

2018-12-06Global
Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro, a Fundação ALPE (baseada em Espanha) organizou um dos eventos sobre acondroplasia mais relevantes da Europa , juntando os maiores especialistas em displasias ósseas, as companhias farmacêuticas relevantes na área, organizações de pacientes e mais de 500 participantes.

Este é o Novo Beyond Achondroplasia - Uma Plataforma Multilingue

2018-09-13Global
O Beyond Achondroplasia está agora convertido numa plataforma multilingue, com uma nova imagem e estrutura. Estamos a lançá-lo em Espanhol, Português, Inglês e Russo. A partir de agora será mais fácil encontrar a informação que precisa sobre a acondroplasia.
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