
Projeto Multinacional para a Validação de um Questionário sobre a Acondroplasia
2019-07-07Global
Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.
A Pfizer adquiriu a Therachon. O que devemos esperar agora?
2019-05-15Global
A Pfizer anunciou dia 9 de Maio de 2019 que entrou num acordo definitivo para adquirir todas as ações da Therachon Holding AG, uma empresa de biotecnologia de fase clínica focada nas doenças raras, com ativos no desenvolvimento do tratamento para a acondroplasia e o síndrome do intestino curto.

Destaques do 6º Congresso Internacional da ALPE sobre Acondroplasia & Outras Displasias
2018-12-06Global
Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro, a Fundação ALPE (baseada em Espanha) organizou um dos eventos sobre acondroplasia mais relevantes da Europa , juntando os maiores especialistas em displasias ósseas, as companhias farmacêuticas relevantes na área, organizações de pacientes e mais de 500 participantes.

Este é o Novo Beyond Achondroplasia - Uma Plataforma Multilingue
2018-09-13Global
O Beyond Achondroplasia está agora convertido numa plataforma multilingue, com uma nova imagem e estrutura. Estamos a lançá-lo em Espanhol, Português, Inglês e Russo. A partir de agora será mais fácil encontrar a informação que precisa sobre a acondroplasia.

Formulário de Registo para Grupos de Representação e Pacientes (ePAG) para Organizações de Pacientes
2016-11-24Global
A EURORDIS está a pedir organizações de pacientes para os European Patient Advocacy Groups, ePAGs (Grupos Europeus de Representação de Pacientes). Aprenda mais sobre estes grupos e registe-se.