The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.

A Pfizer anunciou dia 9 de Maio de 2019 que entrou num acordo definitivo para adquirir todas as ações da Therachon Holding AG, uma empresa de biotecnologia de fase clínica focada nas doenças raras, com ativos no desenvolvimento do tratamento para a acondroplasia e o síndrome do intestino curto.

Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro, a Fundação ALPE (baseada em Espanha) organizou um dos eventos sobre acondroplasia mais relevantes da Europa , juntando os maiores especialistas em displasias ósseas, as companhias farmacêuticas relevantes na área, organizações de pacientes e mais de 500 participantes.

O Beyond Achondroplasia está agora convertido numa plataforma multilingue, com uma nova imagem e estrutura. Estamos a lançá-lo em Espanhol, Português, Inglês e Russo. A partir de agora será mais fácil encontrar a informação que precisa sobre a acondroplasia.

A EURORDIS está a pedir organizações de pacientes para os European Patient Advocacy Groups, ePAGs (Grupos Europeus de Representação de Pacientes). Aprenda mais sobre estes grupos e registe-se.