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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Inês Alves


Foto perfil

De 2013 a maio de 2017, o Beyond Achondroplasia foi "one woman job", escrito durante muitas noites, depois do trabalho e de cuidar da minha família, porque acreditava e acredito que era muito importante informar as pessoas com acondroplasia, pais e pessoas interessadas, para terem acesso informação atual e relevante sobre a acondroplasia.


Sou Portuguesa e vivo em Évora, numa pequena cidade no sul de Portugal. Tenho 3 filhos, e a minha filha Clara, a irmã do meio, nasceu em 2012 com acondroplasia. Sou licenciada em Medicina Veterinária, com estudos pós-graduados em cirurgia, tendo trabalhado a tempo inteiro como veterinária de 2007 a 2015.

Criei a ANDO Portugal, a Associação Nacional de Displasias Ósseas, em Maio de 2015. Em Março de 2016 tornei-me representante de doentes na Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, da ERN BOND, em dezembro de 2016 fui graduada EUPATI fellow e sou vice-presidente da EUPATI Portugal, desde Abril 2017. Fui assessora científica da Fundaçáo ALPE entre 2015 e Março 2019 e atualmente sou consultora na área da saúde e doenças raras.


A minha vida familiar deu uma volta de 180º depois do nascimento da Clara e ela tem-me ensinado a apreciar os momentos simples da vida ao longo destes anos.

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