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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Inês Alves


Foto perfilDe 2013 a maio de 2017, o Beyond Achondroplasia foi um trabalho apenas meu, escrito durante muitas noites, depois do trabalho e de tomar conta da minha família, porque acreditava que tinha de ajudar os outros pacientes, pais e pessoas interessadas na acondroplasia a terem acesso à melhor informação possível sobre este tema.

Sou Portuguesa e vivo numa pequena e bela cidade no sul de Portugal. Sou licenciada em Medicina Veterinária e tenho experiência em temas científicos. Trabalhei a tempo inteiro como veterinária de 2007 a 2015.

Desde abril de 2015 que estou a trabalhar como conselheira científica na Fundação ALPE, uma associação de pacientes baseada em Espanha. Também criei a ANDO Portugal, a Associação Nacional de Displasias Ósseas em maio de 2015. Em março de 2016 tornei-me membro representante de pacientes da ERN BOND, a Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, e desde dezembro de 2016 sou associada da EUPATI  e vice-presidente da EUPATI Portugal.


A minha vida familiar deu uma volta de 180º depois do nascimento da Clara, a minha segunda filha, e ela tem-me ensinado como apreciar os momentos simples da vida ao longo destes anos.

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Diogo Costa


IMG 20171126 1646301Sou um Engenheiro Biomédico, especializado em Engenharia de Células, Tecidos e Órgãos, que tem tido diferentes papeis ao longo dos anos. Fiz investigação na produção de biofarmacêuticos para a minha tese de mestrado (2013 a 2014), fiz venda e marketing de material de laboratório (2015 a 2016) e tive o meu próprio projeto online, onde explicava ciência básica em Português (desde 2016). Desde que iniciei o meu projeto pessoal que tenho aprendido muito sobre o Marketing Digital e das Redes Sociais, que aplico todos os dias no Beyond Achondroplasia e na ANDO Portugal.

Em dezembro de 2016 comecei a contactar a ANDO Portugal, através de um membro da minha família que tem uma filha com acondroplasia, e comecei a ajudar a associação como voluntário com a sua visibilidade nas redes sociais.

Com o passar do tempo, o meu interesse na acondroplasia cresceu e comecei a trabalhar também no Beyond Achondroplasia desde maio de 2017, aproximando o meu interesse nas doenças raras e genéticas com o interesse em ajudar as pessoas que precisam de uma fonte credível de informação com os termos científicos simplificados.

Espero, seriamente que toda a gente interessada nesta doença possa aprender o que precisa no Beyond Achondroplasia.

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Obrigado.