Um Documentário sobre o Processo de Alongamento Ósseo
2019-02-08Social
Veja o documentário "A Viagem de Lucas", sobre o processo de alongamento ósseo de um rapaz com acondroplasia.
Avaliando a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL) na Acondroplasia
2016-12-06Social
As displasias ósseas afetam múltiplos sistemas de órgãos, mas de que forma influenciam a forma como estas pessoas se vêm a si mesmas e às suas vidas? Este artigo procura quantificar a qualidade de vida das pessoas com displasias ósseas com baixa estatura através de um questionário.
When there is a will, there is a way!
2021-01-31Global
Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.
![](/content/news/research/News_Facebook_images/Participate_in_a_study_on_achondroplasia_Brod_Group.png)
Interview study to pilot test a survey on children's and parent's experience with achondroplasia
2020-05-15Global
The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.
![](/content/news/global/survey.jpg)
Projeto Multinacional para a Validação de um Questionário sobre a Acondroplasia
2019-07-07Global
Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.
A Pfizer adquiriu a Therachon. O que devemos esperar agora?
2019-05-15Global
A Pfizer anunciou dia 9 de Maio de 2019 que entrou num acordo definitivo para adquirir todas as ações da Therachon Holding AG, uma empresa de biotecnologia de fase clínica focada nas doenças raras, com ativos no desenvolvimento do tratamento para a acondroplasia e o síndrome do intestino curto.