Os instrumentos de resultados reportados pelos pacientes são questionários que avaliam a perceção da de um indivíduo em relação à sua Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL), que incluí a sua perceção dos seus estados físico, emocional, mental e social. Este artigo descreve o desenvolvimento de um questionário para avaliar a HRQoL de pessoas com acondroplasia.

Veja o documentário "A Viagem de Lucas", sobre o processo de alongamento ósseo de um rapaz com acondroplasia.

As displasias ósseas afetam múltiplos sistemas de órgãos, mas de que forma influenciam a forma como estas pessoas se vêm a si mesmas e às suas vidas? Este artigo procura quantificar a qualidade de vida das pessoas com displasias ósseas com baixa estatura através de um questionário.

Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.

The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Se é pai de uma criança com acondroplasia entre os 2 e os 11 anos de idade e vive no Reino Unido, Nova Zelândia, Irlanda, Austrália, Bulgária, Alemanha, México, Noruega Suíça, EUA ou Áustria, participe neste projeto.