Данный веб-сайт использует cookie-файлы. Вы принимаете использование внешних cookie-файлов? Да Нет Узнать больше x
Опрос об ахондроплазии
Мы разработали вопросник с целью лучше узнать о людях, связанных с ахондроплазией.
Этот вопросник является необязательным и анонимным.
Полученные данные будут использоваться для статистических целей и лучшего понимания естественного развития ахондроплазии. Пожалуйста, обдумайте ответы.

Если вы хотите принять участие в опросе позже, вы можете нажать на ссылку в верхней части «Регистрация».

Исследование качества жизни детей с ахондроплазией и их родителей

2019-10-01Research
В августе 2019 года в Orphanet Journal of Rare Diseases1 (европейской базе данных о редких заболеваниях) было опубликовано исследование "Качество жизни детей с ахондроплазией и их родителей – немецкое перекрестное исследование" с целью изучения качества жизни детей с ахондроплазией с точки зрения детей и родителей, а также качества жизни родителей. […]

Health Supervision for People With Achondroplasia

2020-06-02Medicine
The American Academy of Pediatrics (APP) Council on Genetics published an update of the clinical report "Health Supervision for Children With Achondroplasia" by Trotter T & Hall J, 2005, on the June 2020 issue of Pediatrics. This clinical report offers age group-specific guidance, including information on counseling expectant parents.  

Беременность при ахондроплазии

2018-01-18Medicine
Беременность при ахондроплазии может вызывать настоящий страх: дышать в третьем триместре может быть трудно, кесарева сечения не избежать, а анестезия может быть сопряжена с осложнениями. Однако часть их можно свести к минимуму. Ниже мы описали два случая беременности у женщин с ахондроплазией, которые родили двух здоровых детей. […]

Документальный фильм о процессе удлинения конечностей

2018-06-05Social
«Путь Лукаса» — документальный фильм, повествующий о том, как юноша с ахондроплазией проходит процесс хирургического удлинения ног. Смотреть здесь.

Шкала оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES) — инструмент оценки результатов, сообщаемых пациентами, для молодых людей с ахондроплазией

2018-04-02Social
Инструменты оценки результатов, сообщаемых пациентами, — это анкеты, заполняя которые человек оценивает свое качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), что включает в себя оценку физического, эмоционального, психического состояния и социального статуса. Документ по разработке анкеты для оценки КЖСЗ для больных ахондроплазией. […]

Оценка качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), при ахондроплазии

2016-12-06Social
При дисплазии скелета нарушается состояние многих органов, но какое влияние это оказывает на то, как пациенты с такой патологией воспринимают себя и свою жизнь? Целью данной работы является проведение опроса пациентов с дисплазиями скелета, проявляющихся низкорослостью, для количественной оценки качества жизни, связанного со здоровьем. […]
Для просмотра этого сайта требуется Internet Explorer 8 (или более поздняя версия)
или другой Интернет-браузер.


Спасибо