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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Se otorga la designación de medicamento huérfano para el TransCon CNP

2019-03-02Research
Ascendis Pharma A/S anunció el 28 de febrero de 2019, Día de las Enfermedades Raras que la U.S. Food and Drug Administration, FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos), otorgó la Orphan Drug Administration ODD, (Designación de Medicamentos Huérfanos) al TransCon CNP.

El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos

2019-01-24Research
El Hospital de Rehabilitación Sunnaas está llevando a cabo un estudio observacional sobre la prevalencia de las complicaciones médicas en adultos con acondroplasia y su impacto en las actividades diarias titulado: "El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos”.

Estudio Observacional que investiga las características clínicas y antropométricas de niños con Acondroplasia

2019-01-23Research
El estudio observacional que investiga las características clínicas y antropométricas de los niños con acondroplasia, realizado por Therachon, es un estudio observacional para investigar la historia natural de la acondroplasia. Actualmente se está realizando reclutamiento en diferentes países.

Estudio sobre la acondroplasia – solicitud de participación en los Estados Unidos de América

2018-05-10Research
El Brod Group (Grupo Brod), una firma de investigación y consultoría en salud, está llevando a cabo actualmente un estudio internacional relacionado con la acondroplasia pediátrica.

Escala de experiencia personal de acondroplasia (APLES por sus siglas en inglés): un instrumento de resultado reportado por el paciente para jóvenes con acondroplasia

2018-04-02Social
Los resultados reportados por el paciente son cuestionarios que evalúan la percepción de una persona sobre su Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS), que incluye su percepción sobre sus estados físicos, emocionales, mentales y sociales. Un documento sobre el desarrollo de un cuestionario para evaluar la CVRS de las personas con acondroplasia.  

Lo más destacado en el 6º Congreso Internacional ALPE sobre Acondroplasia y otras displasias

2019-05-07Global
Uno de los eventos más relevantes sobre la acondroplasia fue realizado los días 12,13 y 14 de octubre de 2018 por la Fundación ALPE (con sede en España), evento que reunió a los principales expertos en atención médica en displasias, compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes y más de 500 participantes.
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