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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Voxzogo approved by the European Commission

2021-08-28Medicine
BioMarin announced August 27, 2021, that the European Commission (EC) has granted marketing authorization for VOXZOGO® (vosoritide) for the treatment of children with achondroplasia starting at age of 2 years until the closure of growth plates, which occurs after puberty. This treatment is administered once a day by injection.

Health Supervision for People With Achondroplasia

2020-06-02Medicine
The American Academy of Pediatrics (APP) Council on Genetics published an update of the clinical report "Health Supervision for Children With Achondroplasia" by Trotter T & Hall J, 2005, on the June 2020 issue of Pediatrics. This clinical report offers age group-specific guidance, including information on counseling expectant parents.  

Workshop sobre a Estenose do Foramen Magnum em Crianças com Acondroplasia - ICCBH

2019-04-15Medicine
Inês Alves, fundadora do Beyond Achondroplasia e da ANDO Portugal, vai representar os pacientes e contribuir para a secção das doenças raras ósseas da 9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea Pediátrica como membro do grupo de trabalho que organizou este evento organizando um workshop pré-conferência.

Gravidez na Acondroplasia

2018-12-17Medicine
A gravidez na acondroplasia pode ser uma experiência desafiante: respirar durante o 3º trimestre pode não ser fácil, cesariana é inevitável, e a anestesia pode ser complicada. No entanto, algumas destas complicações podem ser minimizadas. Aqui apresentamos dois casos de mulheres grávidas com acondroplasia que deram à luz dois bebés saudáveis.
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