Escala da Experiência de Vida Pessoal da Acondroplasia (APLES) - Um Instrumento de Resultados Reportados pelos Pacientes para Jovens com Acondroplasia
Os instrumentos de resultados reportados pelos pacientes são questionários que avaliam a perceção da de um indivíduo em relação à sua Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL), que incluí a sua perceção dos seus estados físico, emocional, mental e social (mais informação sobre a qualidade de vida aqui).
A Organização Mundial de Saúde criou uma estrutura para a avaliação da saúde e incapacidade de qualquer pessoa: a Classificação Internacional do Funcionamento, Incapacidade e Saúde (ICF), que incluí uma versão para Crianças e Jovens, que inclui os aspetos da vida específicos da infância (tais como as relações pais-filho) [1]. Esta estrutura fornece uma terminologia universal para a documentação e avaliação da vida de uma criança termos clínicos, de saúde pública e de investigação e é nisto que se baseiam os instrumentos de HRQoL [2].
Embora existam instrumentos de os resultados reportados por pacientes para a população em geral, são necessários estes instrumentos desenhados especificamente para determinadas doenças, para a avaliação das restrições associadas a essas doenças, especialmente no que toca às doenças raras e crónicas.
Para preencher esta lacuna para a acondroplasia, Bloemeke et al desenvolveram a Escala de Experiência de Vida Pessoal para a Acondroplasia (APLES), que consiste numa forma de avaliação da HRQoL de um paciente tanto por parte do próprio paciente como do médico que o avalia de acordo com as normas da ICF e publicaram um artigo sobre o seu desenvolvimento.
Referência da publicação: Bloemeke, J., et al. (2018). "Piloting and psychometric properties of a patient-reported outcome instrument for young people with achondroplasia based on the International Classification of Functioning Disability and Health: the Achondroplasia Personal Life Experience Scale (APLES)." Disabil Rehabil: 1-11.
Abstract
"Background: Este estudo descreve os testes psicométricos da Escala de Experiência de Vida Pessoal para a Acondroplasia (APLES): um novo instrumento para avaliação da qualidade de vida específica para a doença e para o funcionamento da mesma em jovens com acondroplasia, que foi desenvolvida com base na Classificação Internacional para o Funcionamento - versão para Crianças e Jovens.
Método: A análise qualitativa das declarações do grupo de foco constituído por pacientes e pais Alemães usando a Classificação Internacional para o Funcionamento - versão para Crianças e Jovens resultou em 59 itens, que, após debriefing cognitivo, foram incluídas no teste-piloto. Performance psicométrica foi examinada interculturalmente e examinada em dois testes subsequentes em condições reais na Alemanha e em Espanha.
Resultados: Os resultados do debriefing cognitivo e os testes-piloto sugeriram que se reduzisse a versão APLES de 59 itens para uma versão de 35 itens. Os dados testes em condições reais mostraram validade e confiança aceitáveis, que melhoraram ainda mais depois do APLES ser reduzido a 21 itens.
Conclusão: O desenvolvimento de um instrumento específico para a doença dentro da estrutura da Classificação Internacional para o Funcionamento permite uma avaliação e comparação da saúde percecionada de forma universal. A análise psicométrica mostrou que o APLES cumpre os padrões de qualidade psicométrica e fornece uma forma de avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde reportada pelo próprio ou por um observador em jovens com acondroplasia. Estudos futuros poderão usar o instrumento em investigação e prática clínica para perceber os encargos percecionados e para otimizar os cuidados. As implicações dos instrumentos de qualidade de vida relacionada com a saúde na reabilitação demonstram que são ferramentas úteis para a investigação e/ou prática clínica para avaliar diretamente os efeitos dos tratamentos da perspetiva do paciente. Medidas de qualidade de vida relacionada com a saúde desenvolvidas interculturalmente baseadas na Classificação Internacional para o Funcionamento, Incapacidades e Saúde providenciam uma oportunidade de avaliar o estado de saúde numa língua padronizada e compará-la entre diversos países e profissionais de saúde de diversas áreas. Todos os quatro componentes da Classificação Internacional para o Funcionamento, Incapacidades e Saúde - versão para Crianças e Jovens ("Funções e Estruturas do Corpo", "Atividades e Participação", "Fatores Ambientais", e "Fatores Pessoais") mostraram ser relevantes para a avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde e com o funcionamento de pacientes jovens com acondroplasia. Os resultados sublinham aspetos importantes associados à baixa estatura desproporcional, realçando os benefícios de um instrumento específico para a doença."
Referências
- World Health Organization (2018). "International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)." Classifications. Retrieved 02/04, 2018.
- World Health Organization (2007). "International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version. ICF-CY." Retrieved 02/04, 2018.