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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

O que é a qualidade de vida?

 
 Não há uma definição única para Qualidade de Vida, embora se tenha tentado definir em diversas ocasiões. Assim como a sua definição de saúde, a definição de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (OMS) é das mais compreensivas:
 
"...a perceção da posição de um indíviduo na vida no contexto da cultura e sistema de valores em que vive em comparação com os seus objetivos, perspetivas, padrões e preocupações. É um conceito abrangente afetado de forma complexa pela saúde física do indivíduo, estado psiclógico, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais e a sua relação com as características mais proeminentes do seu ambiente."
 
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 A Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS, ou HRQoL em inglês) é uma ferramenta multidimensional que avalia os domínios físico, psicológico, funcional, e social relacionados com a perceção de qualidade de vida afetada pelo estado de saúde da pessoa.
 
 O termo QVRS foi adotado em larga escala e promovido junto da comunidade de Avaliadores de Tecnologias da Saúde (HTA) e inclui:
 
  • Estado de saúde reportado pelo paciente;
  • Resultados de saúde avaliados pelo paciente;
  • Resultados de saúde reportados pelo paciente (patient-reported outcomes, PRO);
  • Resultados de saúde do paciente;
  • Resultados de saúde observados.
 

Porquê medir a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde?

 
  • Os pacientes, profissionais de saúde e as entidades financiadoras estão interessadas no valor acrescentado que a tecnologia/medicamento/cirurgia tem para oferecer. QVRS pode servir como uma medida dos ganhos obtidos de qualquer tecnologia.
  • A medição da QVRS produz informação útil para os profissionais de saúde, visto que podem ser usados para monitorizar a presença de problemas psicossociais nos pacientes, ou para auditar a prática clínica.
  • A medição de QVRS pode ser usada em questionários direcionados à população sobre os problemas de saúde que percecionam, outros aspetos dos serviços de saúde, ou sobre estudos de avaliação de medidas de saúde.
 

A utilização da QVRS na acondroplasia

 
A acondroplasia é a displasia óssea (DO) mais frequente com uma prevalência média a nível mundial de 1:20.000 (1 caso em cada 20.000 nascimentos). A acondroplasia e as outras 400 condições que caracterizam o espetro das DO estão frequentemente associadas a complicações musculoesqueléticas e neurológicas, incluindo estenose do foramen magnum, cifose toracolombar, e estenose do canal medular.
 
Para além da condição genética, a acondroplasia cria uma série de constrangimentos sociais e físicos. E de forma a desenvolver tratamentos adequados, é importante avaliar que fatores os pacientes sentem serem mais importantes no seu bem-estar.
 
Um artigo recente de Haider, HA et al: "Os fatores associados com a Qualudade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) em adultos com baixa estatura e displasias óessas", Qual Life Res. 2016 (artigo em inglês aqui), define as linhas orientadoras para avaliar estes parâmetros:
 
"Há um grande número de fatores que se associam com as disparidades na saúde. O grau em que estes fatores influenciam a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) em adultos com displasias ósseas com baixa estatura (DO) é desconhecido. Numa tentativa de atualizar e clarificar o conhecimento sobre a QVRS em adultos com DO, este estudo procura quantificar a QVRS em comparação com o cidadão Americano médio e avaliar se há indicadores específicos associados a resultados mais baixos de QVRS"

  • "Um total de 189 pessoas, com idades entre os 19 e os 80 anos, e membros da Little People of America, preencheram o questionário relativamente ao Resumo dos Componentes Físicos, (PCS); Resumo dos Componentes Mentais, MCS, e compararam-nos com os resultados da população média.
  • A escala de qualidade de vida usada foi a SF-12
  • 56.4% (106 de 189 pessoas) tinham acondroplasia
  • As PCS e MCS médias foram mais baixas que a média nacional em 50 (a média de respostas mostrou que os adultos com acondroplasia sentem ter capacidades físicas reduzidas para dia-a-dia)
  • O avanço de uma década de idade correspondeu a um declínio significativo na PCS, mas não na MCS. Isto é muito revelador, indicando o declínio das capacidades físicas a cada 10 anos de vida
  • A prevalência da dor foi elevada (79.4%); no entanto, apenas 5.9% visitaram um médico especialista em dor.
  • 38.7% tinham um PCS mais baixo depois dos 40 anos de idade
  • Para a MCS, os fatores significativos incluíram a falta de apoio social e serem tratados de forma diferente ou sentirem-se estigmatizados pelos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e terapeutas)
  • Os indivíduos com displasias ósseas enfrentam disparidades documentadas e demonstram QVRS mais baixo."
 
"Os indivíduos com acondroplasia tinham auto-estima significativamente mais baixa, assim como índice de qualidade de vida mais baixo (IQV) em todos os subdomínios do questionário: Saúde/funcionamento, social/económico, psicológico/espiritual, e família."
 
"A maior parte dos individuos (87.3%) não participaram em outros grupos de apoio social para além da Little People of America e recebiam apoio da família/amigos (83.6%)"
 

Conclusões do estudo:

 
  1. "Os resultados demonstram disparidades significativas na QVRS de adultos com DO, correspondendo a uma prevalência elevada de dor presistente, resultados físicos e mentais mais baixos que a média dos EUA e interações com os profissionais de saúde estigmatizadas.
  2. Os resultados sugerem que um esforço para impedir o declínio físico com a idade das populações com DO (por exemplo, melhoria dos serviços de prevenção durante o inicio da idade adulta, quando os cuidados de saúde e intervenções são fragmentadas) poderia ser crucial no decréscimo da gravidade dos problemas que esta população sente.
  3. Devido há elevada prevalência de dor e à alegada falta de tratamento recebido por um médico especialista em dor, particularmente entre as crianças e adolescentes, torna-se necessário desenvolver intervenções que promovam a sensibilização social e/ou políticas promotoras dos cuidados adequados."
 
São necessários mais estudos e intervenções para ajudar a alterar e compreender os fatores subjacentes que influenciam estes resultados.

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