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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"
Inês Alves, fundadora do Beyond Achondroplasia e da ANDO Portugal, vai representar os pacientes e contribuir para a secção das doenças raras ósseas da 9ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea Pediátrica (ICCBH) como membro do grupo de trabalho que organizou este evento organizando um workshop pré-conferência sobre a estenose do foramen magnum em crianças com acondroplasia.
 
O workshop estará aberto a todos os que estejam ativamente a gerir grupos de crianças com acondroplasia e estejam envolvidos na tomada de decisões sobre a estenose do foramen magnum. Vai incluir palestras e grupos de discussão sobre vários assuntos, desde o diagnóstico até à gestão desta complicação, assim como a patofisiologia e os problemas respiratórios associados à mesma.
 
Decorrerá a 22 de Junho, antes do ICCBH, e é necessário registar-se para participar. Veja o programa aqui e registe-se aqui até dia 3 de Maio aqui.
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