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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Participe en una encuesta en línea de investigación - Experiencias de padres e hijos con acondroplasia

2021-02-02Global
El Grupo Brod, una agencia de investigación de resultados sanitarios con base científica, dirige desde hace 2 años un proyecto de investigación multinacional sobre la acondroplasia. Se ha preparado una encuesta basada en la web/online, que forma parte de este gran estudio, y se pide a los padres que participen.

When there is a will, there is a way!

2021-01-31Global
Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.

Interview study to pilot test a survey on children's and parent's experience with achondroplasia

2020-05-15Global
The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Proyecto multinacional – Validación lingüística de un cuestionario sobre acondroplasia

2019-07-24Global
Si usted es padre o madre de un niño con acondroplasia que tenga entre 2 y 11 años de edad y vive en Irlanda, Bulgaria, Alemania, Noruega, Suiza, Austria y los Estados Unidos de América (para hispanohablantes), únase a este proyecto.

Lo más destacado en el 6º Congreso Internacional ALPE sobre Acondroplasia y otras displasias

2019-05-07Global
Uno de los eventos más relevantes sobre la acondroplasia fue realizado los días 12,13 y 14 de octubre de 2018 por la Fundación ALPE (con sede en España), evento que reunió a los principales expertos en atención médica en displasias, compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes y más de 500 participantes.

Este es el nuevo Beyond Achondroplasia: una plataforma multilingüe

2018-09-08Global
Beyond Achondroplasia se ha convertido ahora en una plataforma multilingüe, con una nueva imagen y estructura. Lo estamos lanzando en español, portugués y ruso. Ahora será mucho más fácil para usted encontrar la información que necesite sobre acondroplasia.
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