El Grupo Brod, una agencia de investigación de resultados sanitarios con base científica, dirige desde hace 2 años un proyecto de investigación multinacional sobre la acondroplasia. Se ha preparado una encuesta basada en la web/online, que forma parte de este gran estudio, y se pide a los padres que participen.

Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.

The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Si usted es padre o madre de un niño con acondroplasia que tenga entre 2 y 11 años de edad y vive en Irlanda, Bulgaria, Alemania, Noruega, Suiza, Austria y los Estados Unidos de América (para hispanohablantes), únase a este proyecto.

Uno de los eventos más relevantes sobre la acondroplasia fue realizado los días 12,13 y 14 de octubre de 2018 por la Fundación ALPE (con sede en España), evento que reunió a los principales expertos en atención médica en displasias, compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes y más de 500 participantes.

Beyond Achondroplasia se ha convertido ahora en una plataforma multilingüe, con una nueva imagen y estructura. Lo estamos lanzando en español, portugués y ruso. Ahora será mucho más fácil para usted encontrar la información que necesite sobre acondroplasia.