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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Lo más destacado en el 6º Congreso Internacional ALPE sobre Acondroplasia y otras displasias

2019-05-07Global
Uno de los eventos más relevantes sobre la acondroplasia fue realizado los días 12,13 y 14 de octubre de 2018 por la Fundación ALPE (con sede en España), evento que reunió a los principales expertos en atención médica en displasias, compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes y más de 500 participantes.

Este es el nuevo Beyond Achondroplasia: una plataforma multilingüe

2018-09-08Global
Beyond Achondroplasia se ha convertido ahora en una plataforma multilingüe, con una nueva imagen y estructura. Lo estamos lanzando en español, portugués y ruso. Ahora será mucho más fácil para usted encontrar la información que necesite sobre acondroplasia.

Formulario de Registro de Grupos de Defensa Europea de Pacientes (ePAG, por sus siglas en inglés) para Organizaciones de Pacientes

2016-11-24Global
EURORDIS está llamando a las organizaciones de pacientes a unirse a los Grupos de Defensa Europea del Paciente. Aprenda más sobre ellos y cómo aplicar aquí.
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