When there is a will, there is a way!
2021-01-31Global
Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.
Interview study to pilot test a survey on children's and parent's experience with achondroplasia
2020-05-15Global
The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.
Proyecto multinacional – Validación lingüística de un cuestionario sobre acondroplasia
2019-07-24Global
Si usted es padre o madre de un niño con acondroplasia que tenga entre 2 y 11 años de edad y vive en Irlanda, Bulgaria, Alemania, Noruega, Suiza, Austria y los Estados Unidos de América (para hispanohablantes), únase a este proyecto.
Lo más destacado en el 6º Congreso Internacional ALPE sobre Acondroplasia y otras displasias
2019-05-07Global
Uno de los eventos más relevantes sobre la acondroplasia fue realizado los días 12,13 y 14 de octubre de 2018 por la Fundación ALPE (con sede en España), evento que reunió a los principales expertos en atención médica en displasias, compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes y más de 500 participantes.
Este es el nuevo Beyond Achondroplasia: una plataforma multilingüe
2018-09-08Global
Beyond Achondroplasia se ha convertido ahora en una plataforma multilingüe, con una nueva imagen y estructura. Lo estamos lanzando en español, portugués y ruso. Ahora será mucho más fácil para usted encontrar la información que necesite sobre acondroplasia.
Formulario de Registro de Grupos de Defensa Europea de Pacientes (ePAG, por sus siglas en inglés) para Organizaciones de Pacientes
2016-11-24Global
EURORDIS está llamando a las organizaciones de pacientes a unirse a los Grupos de Defensa Europea del Paciente. Aprenda más sobre ellos y cómo aplicar aquí.
