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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Estudio sobre la calidad de vida de los niños con acondroplasia y sus padres

2019-09-08Research
Desde la perspectiva del niño y de los padres hay algunos estudios sobre la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas, pero los resultados son contradictorios o no se muestran consistentes.

Actualización de BioMarin del desarrollo clínico de BioMarin para la acondroplasiaI

2019-08-29Research
El medicamento en fase de investigación para la acondroplasia BMN 111, conocido como vosoritida, se encuentra actualmente en la fase 3 del proceso de desarrollo de medicamentos y esta es una actualización proporcionada por la compañía a finales de julio de 2019.

Se otorga la designación de medicamento huérfano para el TransCon CNP

2019-03-02Research
Ascendis Pharma A/S anunció el 28 de febrero de 2019, Día de las Enfermedades Raras que la U.S. Food and Drug Administration, FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos), otorgó la Orphan Drug Administration ODD, (Designación de Medicamentos Huérfanos) al TransCon CNP.

El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos

2019-01-24Research
El Hospital de Rehabilitación Sunnaas está llevando a cabo un estudio observacional sobre la prevalencia de las complicaciones médicas en adultos con acondroplasia y su impacto en las actividades diarias titulado: "El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos”.

Estudio Observacional que investiga las características clínicas y antropométricas de niños con Acondroplasia

2019-01-23Research
El estudio observacional que investiga las características clínicas y antropométricas de los niños con acondroplasia, realizado por Therachon, es un estudio observacional para investigar la historia natural de la acondroplasia. Actualmente se está realizando reclutamiento en diferentes países.

Estudio del Impacto de vida de la Acondroplasia en Europa – LIAISE (por sus siglas en inglés)

2019-01-03Research
LIAISE (por sus siglas en inglés) es el Estudio del Impacto de Vida de la Acondroplasia en Europa. Recolectará información sobre las intervenciones clínicas y médicas de las personas con acondroplasia, su calidad de vida y la de sus cuidadores y el impacto de esta condición en la educación, el trabajo y la vida social. 
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