Misión

Beyond achondroplasia (Más allá de la acondroplasia) fue creada en abril de 2013 con el objetivo central de informar a todas las personas interesadas en la acondroplasia sobre esta rara condición. Comenzó como una recopilación de la información científica más actualizada, agregando una explicación de conceptos complejos para facilitar la comprensión ya que el derecho de acceso a la información debe ser universal.

El nombre del blog debía incluir el término acondroplasia. Ya después de un tiempo, la palabra "Más allá" me pareció la mejor para explicar el proyecto que se estaba creando: ir más allá de la condición, más allá de las fronteras, más allá de todos los desafíos y llegar más allá de nosotros mismos.

El estímulo para crear el blog fue mi hija Clara, que nació con acondroplasia en agosto de 2012, después de darme cuenta que había una falta de información accesible, útil, confiable y precisa sobre la acondroplasia. Beyond Achondroplasia también presentó la evolución de Clara, sus logros importantes y las complicaciones relacionadas con esta condición.

En este punto Beyond Achondroplasia se ha convertido en un sitio web, financiado por una subvención, y está estructurado en diferentes áreas, las cuales le invitamos a descubrir: una biblioteca, un foro y otras secciones, como as noticias o recursos, que abordan diversos temas de medicina, biología, terapias, investigación científica, social y otros. En una segunda fase, toda la información estará disponible en otros idiomas.

Este sitio web fue creado para usted y esperamos que pueda encontrar la información que necesita en Beyond Achondroplasia.

Inês Alves