Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la acondroplasia

¿Qué es calidad de vida?

No hay una definición única para Calidad de Vida, si bien ha habido muchos intentos para definirla. Similar a su definición de salud, la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es una de las definiciones más completas de la calidad de vida:

 

"... la percepción de los individuos sobre su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones. Es un concepto amplio que se ve afectado de manera compleja por la salud física de la persona, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y su relación con las características más destacadas de su entorno".

 

Dominio	Elementos incorporados dentro de los dominios
1. Salud Física (CVRS)	* Energía y cansancio  * Dolor e incomodidad  * Sueño y descanso
2. Salud Psicológica (CVRS)	* Imagen y apariencia del cuerpo  * Sentimientos negativos  * Sentimientos positivos * Autoestima * Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración
3. Índice de Independencia (CVRS)	* Movilidad  * Actividades de la vida diaria  * Dependencia de medicamentos y de ayudas médicas * Capacidad de trabajo
4. Relaciones sociales (CVRS)	* Relaciones personales  * Apoyo social  * Actividad sexual
5. Entorno o ambiente	* Recursos humanos  * Libertad, seguridad física y confianza  * Seguro de salud y asistencia social: accesibilidad y calidad  *  Ambiente familiar * Oportunidades para adquirir nuevas informaciones y habilidades * Oportunidades de participación en la recreación y el esparcimiento * Ambiente físico (polución, ruido, tráfico, clima) * Transporte
6. Valores y creencias personales	* Religión  * Espiritualidad  * Creencias personales
Adaptado de la Organización Mundial de la Salud (OMS) – 100

 

La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es una herramienta multidimensional que incluye dominios físicos, psicológicos, funcionales y sociales relacionados con la percepción de calidad de vida de una persona afectada por el estado de salud.

 

El término CVRS ha sido ampliamente adoptado y promovido dentro de la comunidad de Evaluación de Tecnología de la Salud (HTA) e incluye:

 

• Salud autoreportada

• Resultados evaluados por el paciente

• Resultados reportados por el paciente (PRO, por sus siglas en inglés patient-reported outcomes)

• Resultados informados por la persona

• Resultados de los pacientes

• Resultados 

¿Por qué medir la Calidad de Vida Relacionada con la Salud?

• Pacientes, proveedores de atención médica y clientes o pacientes están interesados en el valor agregado que una tecnología/medicamento/cirugía tiene para ofrecer. La CVRS puede servir como una medida común de ganancias de cualquier tecnología.  

• Las medidas de CVRS brindan información útil a los proveedores de atención, ya que se pueden usar para detectar y monitorear a los pacientes en busca de problemas psicosociales o cuando se audita la práctica de la atención médica.

• Las medidas de CVRS pueden utilizarse en encuestas de población sobre problemas de salud percibidos u otros aspectos de los servicios de salud o en la investigación de evaluación.

El uso de la CVRS en la acondroplasia

 

La acondroplasia (ACON) es la displasia esquelética (DE) más frecuente, con una prevalencia promedio mundial de 1: 20,000 (1 caso por cada 20,000 nacimientos). La ACON y las 400 formas adicionales que caracterizan las displasias esqueléticas (DE) a menudo se asocian con anomalías musculoesqueléticas y neurológicas, que incluyen estenosis del foramen magnum, cifosis toracolumbar y estenosis espinal.

 

Más allá de la condición genética, la acondroplasia desencadena una serie de restricciones físicas y sociales. Y para desarrollar tratamientos adecuados, es importante evaluar cuáles son los factores que los pacientes perciben como los más importantes para su bienestar.

 

Un artículo recientemente publicado por Haider HA. y col "Factors associated with health-related quality of life (HRQOL) in adults with short stature skeletal dysplasias) Factores asociados con la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos de baja estatura con displasias esqueléticas)", Qual Life Res. 2016, establece líneas para evaluar estos parámetros:

 

"Numerosos factores se asocian con las disparidades en la salud. Se desconoce hasta qué punto influyen dichos factores en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos con displasias esqueléticas (DE) de estatura baja. En un esfuerzo por actualizar y aclarar los conocimientos sobre la CVRS de adultos con DE, este estudio tuvo como objetivo cuantificar los puntajes de la CVRS en relación con el promedio de los Estados Unidos de América y evaluar si los indicadores específicos se asocian con puntajes más bajos".

 

• "Un total de 189 personas, con edades comprendidas entre los 19 y los 80 años, y miembros de Little People of America, completaron la encuesta en Resumen de Componentes Físicos, (PCS, por sus siglas en inglés) Resumen de Componentes Mentales, (MCS, por sus siglas en inglés) y en comparación con los puntajes promedio de la población.  

• La escala de calidad de vida utilizada fue la del SF-12 (Short Form – Formulario Abreviado- por sus siglas en inglés) 

• 56.4% (106 entre 189 personas) tenían acondroplasia.

• Tanto la media del PCS como la del MCS estuvieron por debajo de la media nacional de 50 (el promedio de las respuestas mostró que los adultos con acondroplasia se dan cuenta de que tienen una capacidad física reducida para los quehaceres cotidianos).

• El avance de la década de edad correspondió a un declive significativo en PCS, pero no en MCS. Esto es muy revelador, lo que indica la disminución de las capacidades físicas, cada una más de 10 años.

• La prevalencia del dolor fue alta (79.4%); sin embargo, solo el 5.9% visitó a un especialista en dolor.

• 38.7% tenía PCS más bajo después de los 40 años

• Para MCS, entre los factores importantes se incluyeron la falta de apoyo social y ser tratados de manera diferente o sentirse estigmatizados por los proveedores de atención médica (médicos, enfermeras, terapeutas)

• Las personas con displasia esquelética enfrentan disparidades documentadas y reportan una menor CVRS".

 

"Las personas con acondroplasia tenían una autoestima significativamente menor, así como un índice de calidad de vida inferior (QLI, Quality Life Index)  en todos los subdominios de la encuesta: salud / funcionamiento, social / económico, psicológico / espiritual y familiar".

 

"La mayoría de las personas (87.3%) no participó en otros grupos de apoyo social además del LPA y recibió apoyo social de familiares/amigos (83.6%)".

Las conclusiones del estudio:

 

1. "Los resultados demuestran disparidades significativas en la CVRS de los adultos con SD, lo que corresponde a una alta prevalencia de dolor persistente, puntajes de salud física y mental inferiores al promedio nacional de los Estados Unidos de América y a interacciones estigmatizadas con los proveedores de atención médica.
2. Los hallazgos sugieren que los esfuerzos para abordar la disminución o declive del estado físico en poblaciones envejecidas con Displasias Esqueléticas (e. g., mejoras en los servicios preventivos durante la edad adulta temprana cuando el acceso a la atención médica y las intervenciones preventivas se encuentran fragmentados) podrían ser cruciales para disminuir la gravedad de los problemas en esta población.
3. Dada la alta prevalencia de dolor y la baja recepción de tratamiento por parte de un especialista en esta área, particularmente entre niños/adolescentes, sigue siendo necesario desarrollar intervenciones que promuevan la conciencia social y/o la política de tratamiento para proporcionar una atención más adecuada".

 

Se necesitan más investigaciones e intervenciones que ayuden a modificar y a comprender los factores matizados que influyen en estos resultados.