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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Si usted es padre o madre de un niño con acondroplasia que tenga entre 2 y 11 años de edad y vive en Irlanda, Bulgaria, Alemania, Noruega, Suiza, Austria y los Estados Unidos de América (para hispanohablantes), únase a este proyecto. En el Reino Unido, Australia, Nueva Zelanda, México y Portugal, el proyecto cuenta con un compromiso total.

 

Este es un proyecto multinacional para la validación lingüística de un cuestionario sobre acondroplasia, con el fin de evaluar la claridad y comprensión de las preguntas. Los padres de 12 países serán evaluadores de los aspectos lingüísticos del cuestionario, que ha sido traducido a 8 idiomas. La validación se centrará en captar el uso intercultural apropiado y la interpretación de las preguntas relacionadas con las evaluaciones clínicas e informadas por el paciente y no para responder al cuestionario.

 

La colaboración de los padres incluirá una llamada telefónica de 1 hora con un moderador local del país en su idioma nativo. Las entrevistas se programarán y realizarán en julio y agosto de 2019.

survey

 

Los países e idiomas son los siguientes:

 

País    Idioma
Alemania   Alemán
Australia Inglés
Austria  Alemán
Bulgaria     Búlgaro
EEUU

Inglés

Irlanda  Inglés

 

México                               Español                  
Noruega Noruego
Nueva Zelanda Inglés
Portugal   Portugués
Reino Unido Inglés
Suiza Alemán
Suiza Francés
             
Si usted tiene un hijo con acondroplasia que tenga entre 2 y 11 años de edad y vive en uno de estos países, únase a este proyecto como evaluador. Aquellos participantes que posean tiempo y experiencia de vida con la acondroplasia recibirán un honorario. Si desea colaborar, envíe un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. con el asunto (tema) "Participación en el cuestionario de validación" para obtener más información.
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Muchas gracias.