Esta página web usa cookies. ¿Acepta usted el uso de cookies externos? No Saber más x
Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Inês Alves


Foto perfilDe 2013 a mayo de 2017, Beyond Achondroplasia (Más allá de la Acondroplasia) fue mi "principal trabajo como mujer", escrito durante muchas noches, después de mi jornada laboral y de ver y cuidar a mi familia, porque creía que tenía que ayudar a tener acceso a la mejor información posible sobre este tema a otros pacientes, a padres y a gente interesada en la acondroplasia.

Soy portuguesa y vivo en una pequeña y hermosa ciudad en el sur de Portugal. Soy formada en Medicina Veterinaria y además cuento con una formación científica. De 2007 a 2015 trabajé en horario integral como veterinaria.

Desde abril de 2015 comencé a trabajar como asesora científica en la Fundación ALPE, una organización de pacientes, con sede en España. Escribo todos los temas científicos para esta organización. También creé en mayo de 2015 la Asociación Nacional de Displasias Esqueléticas ANDO Portugal. Desde marzo de 2016 soy miembro como representante de pacientes de ERN BOND, la Red Europea de Referencias para Trastornos Óseos Raros, y desde diciembre de 2016 soy miembro integrante de EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation' o Academia Europea de Pacientes sobre Innovaciones Terapéuticas) y vicepresidenta de EUPATI Portugal.


Mi vida familiar tuvo un giro de 180 grados después de que nació Clara, mi segunda hija. En estos años ella me ha enseñado cómo disfrutar de los
momentos simples de la vida.

Me pueden encontrar en LinkedIn.


Diogo Costa


IMG 20171126 1646301Soy ingeniero biomédico, especializado en Ingeniería de Órganos, Tejidos y Células, habiendo desempeñado diferentes funciones a lo largo de los años. He realizado investigaciones sobre producción biofarmacéutica en mi Tesis de Maestría (2013 a 2014), comercialicé y vendí material de laboratorio (2015 a 2016) y tuve mi propio proyecto en línea donde explicaba ciencia básica en portugués (desde 2016). Desde el inicio de mi proyecto, fui aprendiendo sobre Internet y sobre Mercadeo o Marketing de Medios de Comunicación Social, los cuales aplico a Beyond Achondroplasia y a ANDO Portugal diariamente.

En diciembre de 2016, después de haberme contactado con ANDO Portugal a través de un familiar cuya hija tiene acondroplasia, comencé a ayudar a la asociación con la exposición en las redes sociales como voluntario.

Con el tiempo, mi interés en la acondroplasia ha ido creciendo y desde mayo de 2017 también he estado trabajando en Beyond Achondroplasia, lo que une mi interés en enfermedades genéticas y en enfermedades raras con la ayuda a personas que necesiten de una fuente confiable de información con conceptos científicos simplificados.

Deseo sinceramente que Beyond Achondroplasia ayude a todos aquéllos que estén interesados en esta enfermedad a aprender todo cuanto necesitan.

Me pueden encontrar en LinkedIn o en Facebook.

Para ver esta página web usted necesita de Internet Explorer 8 (o una versión más reciente)
u otro browser.


Muchas gracias.