Quienes somos

Inês Alves

De 2013 a mayo de 2017, Beyond Achondroplasia (Más allá de la Acondroplasia) fue mi "principal trabajo como mujer", escrito durante muchas noches, después de mi jornada laboral y de ver y cuidar a mi familia, porque creía que tenía que ayudar a tener acceso a la mejor información posible sobre este tema a otros pacientes, a padres y a gente interesada en la acondroplasia.

Soy portuguesa y vivo en una pequeña y hermosa ciudad en el sur de Portugal. Soy formada en Medicina Veterinaria y además cuento con una formación científica. De 2007 a 2015 trabajé en horario integral como veterinaria.

Desde abril de 2015 comencé a trabajar como asesora científica en la Fundación ALPE, una organización de pacientes, con sede en España. Escribo todos los temas científicos para esta organización. También creé en mayo de 2015 la Asociación Nacional de Displasias Esqueléticas ANDO Portugal. Desde marzo de 2016 soy miembro como representante de pacientes de ERN BOND, la Red Europea de Referencias para Trastornos Óseos Raros, y desde diciembre de 2016 soy miembro integrante de EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation' o Academia Europea de Pacientes sobre Innovaciones Terapéuticas) y vicepresidenta de EUPATI Portugal.


Mi vida familiar tuvo un giro de 180 grados después de que nació Clara, mi segunda hija. En estos años ella me ha enseñado cómo disfrutar de los
momentos simples de la vida.

Me pueden encontrar en LinkedIn.