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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Understanding the language & culture around achondroplasia

2020-11-01Psychology and Social
As long a population uses a language to communicate, this language will be a "live entity", that will evolve by losing words and creating new ones. When still in the 21st Century, people keep using words that carry centuries of negative interpretations, unaware of these words origin or related meanings, this is a missed opportunity to do a positive change and actually improve the way people with skeletal dysplasias (including achondroplasia) are seen, respected and valued in society.

APLES – The Achondroplasia Personal Life Experience Scale

2020-08-11Psychology and Social
APLES – The Achondroplasia Personal Life Experience Scale – Development of a Questionnaire to Assess Quality of Life, Burden of Disease and Functionality of Children with Achondroplasia

La Experiencia Cotidiana en Personas con Acondroplasia

2018-11-30Psychology and Social
Este artículo describe las actividades vistas como las que tienen un papel preponderante en el bienestar de las personas con acondroplasia en un pequeño grupo de miembros de la AISAC, Asociación Italiana para el Conocimiento y el Estudio de la Acondroplasia.

Sentimiento en el momento del diagnóstico de los padres que tienen un niño con una displasia ósea que da como resultado en baja estatura

2017-07-05Psychology and Social
Un viejo estudio sobre un tema que sigue siendo relevante en la actualidad: sentimientos en el momento del diagnóstico. Este documento muestra un estudio acerca de cómo los padres reciben la noticia con el diagnóstico de niños con una afección que provocará una baja estatura extrema como las displasias esqueléticas, y cómo desearían haberlas recibido.
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