Alianzas
ANDO Portugal representa y apoya a personas con displasias esqueléticas en Portugal. Es una organización en crecimiento que ya ha logrado muchas cosas, incluyendo la ayuda en el establecimiento de un centro de salud para enfermedades óseas raras. Su sitio web está exclusivamente en portugués y la mayor parte de su información es específica para Portugal. ha tenido un papel importante en la fundación de Beyond Achondroplasia y ha brindado mucho apoyo.
Visite su página web aquí.
La Fundación ALPE es la mayor asociación de pacientes con acondroplasia en España, con una gran presencia internacional. Su sitio web tiene mucha información interesante acerca de la acondroplasia, desde información médica y terapéutica hasta información social y educativa en inglés, español y portugués.
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Un blog donde usted puede leer todo tipo de temas relacionados con enfermedades (raras, mentales, cáncer, etc.), como noticias, consejos para padres, consejos sobre estilos de vida, historias personales y mucho más. Usted también puede contribuir con su propia historia.
Puede comprobarlo aquí.
Este sitio web le ayudará a aprender más sobre su enfermedad. Puede realizar preguntas a su motor de búsqueda o indagar en la base de datos de enfermedades para conocer la mayoría de las enfermedades genéticas y obtener respuestas a preguntas sencillas. Usted también puede ayudar con su propia historia.
Puede comprobarlo aquí.