Esta página web usa cookies. ¿Acepta usted el uso de cookies externos? No Saber más x
Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"


Atualización
1 de marzo de 2021

El Grupo Brod comenzó en 2019 una gran investigación multinacional sobre la acondroplasia, entrevistando a cientos de padres de niños con acondroplasia por teléfono y realizando grupos de discusión, en varios países. Beyond Achondroplasia ha estado apoyando esta investigación desde entonces. 

Como parte de este gran proyecto de investigación, The Brod Group, desarrolló un nuevo estudio, una encuesta de investigación en línea. Padres y madres de niños con acondroplasia con edads entre 2 y 11 años de ESPAÑA, Australia, Nueva Zelanda, EEUU y Reino Unido están invitados a participar. Otros países seguirán.

Hasta ahora se han publicado dos artículos y se han presentado pósters en conferencias basados en este proyecto de investigación:

paper 1
Imagen 1. Poster
Paper 2Imagen 2. Poster

Poster 1Imagen 3. gráfico del póster "development of a measure for the impacts of pediatric pediatric achondroplasia on children's daily functioning and well-being" pfeiffer k et al, 2020


Descripción de la encuesta online

 Una encuesta en línea sobre las experiencias de los padres y del niño relacionadas con la acondroplasia del niño.> La encuesta tardará unos 45 minutos en completarse. Esta encuesta permite hacer pausas y guardar las respuestas durante 1 semana.> Cada padre que participe recibirá un enlace único para la encuesta.> Se invitará a los padres a una encuesta online de seguimiento 2 semanas después, que durará entre 5 y 10 minutos.

¿Cómo participar?

Primero habrá que responder a un cuestionario de validación del perfil. Sólo hay 7 preguntas para confirmar que los padres son elegibles para este estudio específico.> Si está interesado en participar, envíe un correo electrónico a

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

con el asunto "Solicitud de validación del perfil del estudio de acondroplasia"
> Si es elegible y está de acuerdo en participar, se le indicará cómo completar la encuesta de investigación en línea

Honorarios

 Los padres que completen la encuesta en línea recibirán un honorario de €85 por su tiempo y aportación. También se concederán honorarios por la encuesta de seguimiento de €20. Para el pago del honorario, una tarjeta regalo será procesada por Global Perspectives, una agencia internacional de estudios de salud, después de completar la encuesta basada en línea.

Privacidad

 A los padres que participen no se les pedirá que compartan su nombre y las respuestas individuales de la encuesta de investigación sólo serán identificadas por un número de identificación del estudio asignado a cada participante.Nota: Para este estudio, el Grupo Brod busca una diversidad de padres participantes relacionada con el grupo de edad del niño, entre 2 y 11 años, el grado escolar del niño y la asistencia al colegio/clases en las últimas 2 semanas, así como si el padre/madre/tutor que responde también tiene acondroplasia.
Para ver esta página web usted necesita de Internet Explorer 8 (o una versión más reciente)
u otro browser.


Muchas gracias.