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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

[Todo el Texto Libre] Desarrollo deficiente y crecimiento de la mandíbula en la acondroplasia

2016-06-15Medicine
Este artículo describe que el crecimiento y el desarrollo mandibular es deficiente en personas con acondroplasia y que el NVP-BGJ398, un inhibidor de la tirosina quinasa (TKI) corrige este crecimiento.

Un documental del proceso de alargamiento de extremidades

2018-06-05Social
Mire el documental "El viaje de Lucas", sobre el proceso de alargamiento de las extremidades de un niño con acondroplasia aquí.

Escala de experiencia personal de acondroplasia (APLES por sus siglas en inglés): un instrumento de resultado reportado por el paciente para jóvenes con acondroplasia

2018-04-02Social
Los resultados reportados por el paciente son cuestionarios que evalúan la percepción de una persona sobre su Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS), que incluye su percepción sobre sus estados físicos, emocionales, mentales y sociales. Un documento sobre el desarrollo de un cuestionario para evaluar la CVRS de las personas con acondroplasia.  

Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la acondroplasia

2016-12-06Social
Las displasias esqueléticas afectan a múltiples sistemas y órganos, pero ¿cómo influye eso en la forma en que las personas que padecen estas enfermedades se ven a sí mismas y a sus vidas? Este trabajo tiene como objetivo cuantificar la calidad de vida de las personas con displasias esqueléticas de baja estatura a través de una encuesta.

Participe en una encuesta de investigación en línea - Experiencias de padres de niños con acondroplasia

2021-02-02Global
El Grupo Brod, una agencia de investigación de resultados sanitarios con base científica, dirige desde hace 2 años un proyecto de investigación multinacional sobre la acondroplasia. Se ha preparado una encuesta basada en la web/online, que forma parte de este gran estudio, y se pide a los padres que participen.

When there is a will, there is a way!

2021-01-31Global
Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.
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