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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"
Beyond Achondroplasia ahora se convierte en una plataforma multilingüe, con una nueva imagen y estructura. Lo estamos lanzando en español, portugués y ruso.

 

Beyond Achondroplasia cambió su imagen y organización para su conveniencia. Ahora será más fácil encontrar la información que necesita sobre la acondroplasia mediante el uso de los menús en la parte superior. A continuación obtenga más información sobre la estructura y las funciones de nuestro sitio web.

Esperamos que tenga una buena experiencia en el nuevo sitio web. Contáctenos con sus sugerencias y preguntas enviando un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Características del nuevo sitio web

En la sección "Acerca de", encontrará información general sobre la acondroplasia y sobre el sitio web, su equipo y sus socios.

Consulte la Biblioteca para obtener un Glosario de términos técnicos y encuentre los trabajos científicos más recientes publicados sobre la acondroplasia. Algunos están completamente disponibles en su sitio web principal. Puede usar nuestro motor de búsqueda para encontrarlos, escribiendo [Free Full Text].

Las últimas noticias y eventos sobre varios temas se publicarán aquí y la información sobre tratamientos disponibles, terapias y guías de salud se actualizará constantemente en la sección de Salud. También encontrará la información más reciente sobre nuevos tratamientos emergentes, como la vosoritida o el TA-46, qué se sabe de ellos y qué estudios están en desarrollo aquí.

Además, si busca grupos de pacientes, centros de referencia médica o centros de investigación, consulte la sección de Recursos. En esta sección, también encontrará posibles adaptaciones para su vida diaria.

Y más aún, puede acceder al blog original de Beyond Achondroplasia en la sección Social, aquí.

Comparta sus opiniones y experiencias a través de nuestro Foro, aprenda de otras personas en todo el mundo y ayude a la comunidad en general registrándose en nuestro sitio web y respondiendo una encuesta (aquí o en la parte superior de la pantalla) que ayudará a mapear el mundo de la acondroplasia: donde las personas, los expertos y proveedores de atención médica especializados se encuentran en el mundo. Esta información también puede ser anonimizada y utilizada para búsqueda e investigación.

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