Миссия

Проект Beyond achondroplasia был создан в апреле 2013 года. Главная цель проекта - информировать всех заинтересованных людей о редком состоянии -  ахондроплазии. Всё началось со сбора самой актуальной научной информации с добавлением объяснения сложных понятий. Таким образом, проект призван улучшить понимание и обеспечить любому право доступа к информации.

В основе названия блога идея о том, что будет после установления диагноза ахондроплазии. Самым лучшим словом, которое подходило для выражения идеи проекта было английское слово "Beyond" (после, по ту сторону - прим.перев.): "после диагноза", "выйти за пределы границ", "преодолевать сложности" и "преодолевать себя".

Стимулом для создания блога была моя дочь, Клара, которая родилась с ахондроплазией в августе 2012 года. А также осознание того, что нет доступной, полезной, достоверной и точной информации об ахондроплазии. В блоге "Beyond Achondroplasia" также речь идёт о развитии Клары, показаны её достижения, а также осложнения, связанные с ахондроплазией.

Сейчас блог "Beyond Achondroplasia" преобразуется в сайт, финансируемый на средства гранта. Сайт структурирован по нескольким направлениям. Мы  приглашаем Вас познакомиться со следующими разделами: библиотека, форум и другие разделы, такие как новости или ресурсы, а также с разнообразными темами из области медицины, биологии, терапии, научных исследований, повседневной жизни и другие. На втором этапе вся информация будет доступна на других языках.

Этот сайт был создан для вас, и мы надеемся, что вы сможете найти нужную информацию об ахондроплазии на нашем сайте.

Инес Алвес