Документальный фильм о процессе удлинения конечностей
2018-06-05Social
«Путь Лукаса» — документальный фильм, повествующий о том, как юноша с ахондроплазией проходит процесс хирургического удлинения ног. Смотреть здесь.
Шкала оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES) — инструмент оценки результатов, сообщаемых пациентами, для молодых людей с ахондроплазией
2018-04-02Social
Инструменты оценки результатов, сообщаемых пациентами, — это анкеты, заполняя которые человек оценивает свое качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), что включает в себя оценку физического, эмоционального, психического состояния и социального статуса. Документ по разработке анкеты для оценки КЖСЗ для больных ахондроплазией. […]
Оценка качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), при ахондроплазии
2016-12-06Social
При дисплазии скелета нарушается состояние многих органов, но какое влияние это оказывает на то, как пациенты с такой патологией воспринимают себя и свою жизнь? Целью данной работы является проведение опроса пациентов с дисплазиями скелета, проявляющихся низкорослостью, для количественной оценки качества жизни, связанного со здоровьем. […]