Escala de experiencia personal de acondroplasia (APLES por sus siglas en inglés): un instrumento de resultado reportado por el paciente para jóvenes con acondroplasia
Los instrumentos de resultados reportados por los pacientes son cuestionarios que evalúan la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los individuos, que incluye la percepción de sus estados físicos, emocionales, mentales y sociales (más información sobre la calidad de vida aquí).
La Organización Mundial de la Salud estableció un marco para evaluar la salud y la discapacidad de cualquier persona: la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (ICF por sus siglas en inglés), que incluyen una versión para niños y para jóvenes, que incluye aspectos específicos de la vida durante la infancia (como relaciones entre padres e hijos) [1]. Este marco proporciona una terminología universal para la documentación y para la evaluación clínica sobre la salud de un niño, la salud pública y en la investigación y se basa en lo mismo que los instrumentos de CVRS [2].
Si bien existen instrumentos de resultados reportados por los pacientes para la población en general, los instrumentos de resultados reportados por los pacientes específicos de la enfermedad son necesarios para la evaluación de las restricciones específicas de esa enfermedad, especialmente en enfermedades crónicas y raras.
Para llenar la falta de instrumentos de resultados específicos reportados por el paciente para la acondroplasia, Bloemeke y col desarrollaron la Escala de Experiencia de Vida Personal en la Acondroplasia (APLES, por sus siglas en inglés), que proporciona una manera para que el paciente y el clínico evalúen la CVRS del paciente de acuerdo con la ICF y publicaron un documento sobre su desarrollo.
Referencia de la publicación: Bloemeke, J., et al. (2018). "Piloting and psychometric properties of a patient-reported outcome instrument for young people with achondroplasia based on the International Classification of Functioning Disability and Health: the Achondroplasia Personal Life Experience Scale (APLES)" Disabil Rehabil: 1-11.
Resumen
"ANTECEDENTES: Este estudio describe las pruebas psicométricas aplicadas en la Escala de Experiencia de Vida Personal en la Acondroplasia (APLES, por sus siglas en inglés): un nuevo instrumento de calidad de vida relacionado con la salud, específico para la enfermedad y el funcionamiento para jóvenes con acondroplasia, que se desarrolló en base a la Clasificación Internacional de la Versión Funcional para Niños y Jóvenes.
MÉTODO: El análisis cualitativo de las declaraciones de los grupos focales de pacientes y padres alemanes utilizando la Clasificación Internacional de la Versión Funcional para Niños y Jóvenes arrojó la cantidad de 59 ítems, los cuales después de la evaluación cognitiva fueron incluidos en una prueba piloto. El examen psicométrico se realizó de forma intercultural en un campo y se reevaluó en Alemania y España.
RESULTADOS: Los resultados de la evaluación cognitiva y la prueba piloto sugirieron reducir la versión 59-APLES a una versión de 35 elementos. Los datos de la prueba de campo mostraron confiabilidad y validez aceptables, los cuales mejoraron aún más después de que la APLES se redujo a 21 ítems.
CONCLUSION: El desarrollo de un instrumento específico de la enfermedad en el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento permite la evaluación universal y la comparación de la salud percibida. El análisis psicométrico mostró que el APLES cumple con los estándares de calidad psicométrica y proporciona una forma de evaluar la calidad de vida relacionada con la salud a partir del informe de autoevaluación y observación en personas jóvenes con acondroplasia. Otros estudios pueden usar el instrumento y la práctica en la investigación clínica para comprender la carga observada y para optimizar la atención y cuidado. Las implicaciones para la rehabilitación de los instrumentos relacionados con la calidad de vida son herramientas útiles para ser incluidas en la investigación o en la práctica clínica para evaluar directamente los efectos del tratamiento desde la perspectiva del paciente. Las medidas de calidad de vida relacionadas con la salud, desarrolladas transculturalmente que se basan en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud proporcionan la oportunidad de evaluar el estado de salud en un lenguaje estandarizado y de compararlo entre países y profesiones relacionadas a la salud. Los cuatro componentes de la Clasificación Internacional de Discapacidad Funcional y Salud - Versión infantil y juvenil ("Funciones y estructuras corporales", "Actividades y participación", "Factores ambientales" y "Factores personales") han demostrado ser relevantes para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud y el funcionamiento en pacientes jóvenes con acondroplasia. Los resultados subrayan los aspectos importantes asociados con la baja estatura desproporcionada, enfatizando los beneficios de un instrumento específico de la enfermedad".
Fuentes
- World Health Organization (2018). "International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)." Classifications. Retrieved 02/04, 2018.
- World Health Organization (2007). "International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version. ICF-CY." Retrieved 02/04, 2018.
