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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Estudio del Impacto de vida de la Acondroplasia en Europa – LIAISE (por sus siglas en inglés)

2019-01-03Research
LIAISE (por sus siglas en inglés) es el Estudio del Impacto de Vida de la Acondroplasia en Europa. Recolectará información sobre las intervenciones clínicas y médicas de las personas con acondroplasia, su calidad de vida y la de sus cuidadores y el impacto de esta condición en la educación, el trabajo y la vida social. 

Noticias de última hora – Datos Preliminares de la Fase para el TransCon CNP

2018-11-30Research
El 28 de noviembre de 2018, Ascendis Pharma A/S anunció resultados preliminares positivos de un ensayo de fase 1 de TransCon CNP.

Informe sobre el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos 2018

2018-11-20Research
Aquí usted encontrará los aspectos más destacados del Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos, WODC 2018, donde las compañías farmacéuticas, las organizaciones de investigación contratadas (CRO) y las agencias de evaluación de tecnología de la salud estuvieron muy representadas, con la participación de algunas organizaciones de pacientes, que analizaron vías relacionadas con el desarrollo de medicamentos huérfanos y de ensayos clínicos. La participación activa de los pacientes en la investig […]

QED Tx – una nueva compañía que trabaja en el tratamiento para la acondroplasia

2018-08-15Research
Bridge Bio ha lanzado una nueva compañía de biotecnología, QED Therapeutics, enfocada en la medicina de precisión para enfermedades impulsadas por FGFR, donde se incluye la acondroplasia. Sepa más sobre esta nueva compañía aquí. 

La meclozina para la acondroplasia se encamina hacia un ensayo clínico

2018-07-16Research
La meclozina, un fármaco reutilizado para la acondroplasia, se encamina a los ensayos clínicos de fase I. Se ha demostrado que este fármaco ha restablecido la tasa de crecimiento y la longitud ósea en ratones, lo que es prometedor en el tratamiento de la acondroplasia.

Estudio sobre la acondroplasia – solicitud de participación en los Estados Unidos de América

2018-05-10Research
El Brod Group (Grupo Brod), una firma de investigación y consultoría en salud, está llevando a cabo actualmente un estudio internacional relacionado con la acondroplasia pediátrica.
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