Данный веб-сайт использует cookie-файлы. Вы принимаете использование внешних cookie-файлов? Да Нет Узнать больше x
Опрос об ахондроплазии
Мы разработали вопросник с целью лучше узнать о людях, связанных с ахондроплазией.
Этот вопросник является необязательным и анонимным.
Полученные данные будут использоваться для статистических целей и лучшего понимания естественного развития ахондроплазии. Пожалуйста, обдумайте ответы.

Если вы хотите принять участие в опросе позже, вы можете нажать на ссылку в верхней части «Регистрация».

Инес Алвес


Foto perfilС 2013 по май 2017 года я работала над проектом "Beyond Achondroplasia" только одна. Это была работа, которую я выполняла в течение многих ночей, после работы и после выполнения домашних дел для своей семьи. Я была убеждена, что должна помочь другим пациентам, родителям и людям, заинтересованным в том, чтобы получить доступ к исчерпывающей информации по ахондроплазии. Я португалка, и живу в небольшом красивом городе на юге Португалии.

У меня есть квалификация в области ветеринарной медицины и научная специализация. Я работала в ветеринарной лечебнице с 2007 по 2015 года.

С апреля 2015 года я начала работать в качестве научного консультанта в фонде ALPE, пациентской организации, находящейся в Испании. Я пишу все научные статьи для ALPE. В мае 2015 года я также основала ANDO Portugal, Национальную ассоциацию скелетных дисплазий. Начиная с марта 2016 года я являюсь участником ERN BOND, Европейской сети медицинских учреждений по редким заболеваниям костной системы, в качестве представителя пациента, а с декабря 2016 я - участник EUPATI (Европейской академии пациентов), а также вице-президент EUPATI Portugal (Португальской европейской академии пациентов).


Моя семейная жизнь повернулась на 180-градусов после рождения Клары, моего второго ребёнка. В течение этих лет она учит меня, как
наслаждаться простыми моментами в жизни.

Мой профиль на LinkedIn.


Диого Коста


44769355794 450ff4db43 kЯ инженер-биомедик, специализирующийся на органной, тканевой и клеточной инженерии, который на протяжении многих лет выполнял
различные функции. Я исследовал биофармацевтическое производство во время моей магистерской диссертации (2013-2014 годы), я продвигал и продавал лабораторные материалы (с 2015 по 2016) и у меня был свой собственный интернет-проект, где я объяснял фундаментальную науку на португальском языке (с 2016 года). С тех пор я начал свой собственный проект, я познакомился с маркетингом в Интернет и социальных сетях, которые я применяю ежедневно в проектах Beyond Achondroplasia и ANDO Portugal.

В декабре 2016 года я начал сотрудничать с ANDO Portugal благодаря члену семьи, у дочери которого ахондроплазия и начал помогать
ассоциации с освещением материала в социальных сетях в качестве волонтера.

Со временем мой интерес к ахондроплазии вырос и с мая 2017 года я работаю также над проектом Beyond Achondroplasia. Таким образом я могу заниматься генетическими и редкими болезнями, и вместе с этим помогать людям, которые нуждаются в надежном источнике информации с простым объяснением научных понятий. Я искренне надеюсь, что Beyond Achondroplasia поможет всем интересующимся этим заболеванием, узнать всё необходимое.

Мой профиль на LinkedIn или Facebook.

Для просмотра этого сайта требуется Internet Explorer 8 (или более поздняя версия)
или другой Интернет-браузер.


Спасибо