Кто мы
Инес Алвес
С 2013 по май 2017 года я работала над проектом "Beyond Achondroplasia" только одна. Это была работа, которую я выполняла в течение многих ночей, после работы и после выполнения домашних дел для своей семьи. Я была убеждена, что должна помочь другим пациентам, родителям и людям, заинтересованным в том, чтобы получить доступ к исчерпывающей информации по ахондроплазии. Я португалка, и живу в небольшом красивом городе на юге Португалии.
У меня есть квалификация в области ветеринарной медицины и научная специализация. Я работала в ветеринарной лечебнице с 2007 по 2015 года.
Я пишу все научные статьи для ALPE. В мае 2015 года я также основала ANDO Portugal, Национальную ассоциацию скелетных дисплазий. Начиная с марта 2016 года я являюсь участником ERN BOND, Европейской сети медицинских учреждений по редким заболеваниям костной системы, в качестве представителя пациента, а с декабря 2016 я - участник EUPATI (Европейской академии пациентов), а также вице-президент EUPATI Portugal (Португальской европейской академии пациентов). С 2015 г. по март 2019 г. я являлся научным советником Фонда ALPE. В настоящее время я являюсь консультантом по вопросам здоровья и редких заболеваний.
Моя семейная жизнь повернулась на 180-градусов после рождения Клары, моего второго ребёнка. В течение этих лет она учит меня, как
наслаждаться простыми моментами в жизни.
Мой профиль на LinkedIn.