Данный веб-сайт использует cookie-файлы. Вы принимаете использование внешних cookie-файлов? Да Нет Узнать больше x
Опрос об ахондроплазии
Мы разработали вопросник с целью лучше узнать о людях, связанных с ахондроплазией.
Этот вопросник является необязательным и анонимным.
Полученные данные будут использоваться для статистических целей и лучшего понимания естественного развития ахондроплазии. Пожалуйста, обдумайте ответы.

Если вы хотите принять участие в опросе позже, вы можете нажать на ссылку в верхней части «Регистрация».

Инес Алвес


Foto perfilС 2013 по май 2017 года я работала над проектом "Beyond Achondroplasia" только одна. Это была работа, которую я выполняла в течение многих ночей, после работы и после выполнения домашних дел для своей семьи. Я была убеждена, что должна помочь другим пациентам, родителям и людям, заинтересованным в том, чтобы получить доступ к исчерпывающей информации по ахондроплазии. Я португалка, и живу в небольшом красивом городе на юге Португалии.

У меня есть квалификация в области ветеринарной медицины и научная специализация. Я работала в ветеринарной лечебнице с 2007 по 2015 года.

Я пишу все научные статьи для ALPE. В мае 2015 года я также основала ANDO Portugal, Национальную ассоциацию скелетных дисплазий. Начиная с марта 2016 года я являюсь участником ERN BOND, Европейской сети медицинских учреждений по редким заболеваниям костной системы, в качестве представителя пациента, а с декабря 2016 я - участник EUPATI (Европейской академии пациентов), а также вице-президент EUPATI Portugal (Португальской европейской академии пациентов). С 2015 г. по март 2019 г. я являлся научным советником Фонда ALPE. В настоящее время я являюсь консультантом по вопросам здоровья и редких заболеваний.


Моя семейная жизнь повернулась на 180-градусов после рождения Клары, моего второго ребёнка. В течение этих лет она учит меня, как
наслаждаться простыми моментами в жизни.

Мой профиль на LinkedIn.

 

Для просмотра этого сайта требуется Internet Explorer 8 (или более поздняя версия)
или другой Интернет-браузер.


Спасибо