Estudo sobre a Qualidade de vida de Crianças com acondroplasia e seus pais
O Orphanet Journal of Rare Diseases, um jornal médico online de acesso livre, dedicado à publicação de investigação e estudos sobre doenças raras, publicou em agosto 2019 um artigo acerca o impacto da acondroplasia na qualidade de vida das crianças, dos seus pais, e das relações entre estes.
Este estudo faz parte de um outro estudo, relacionado com o desenvolvimento um questionário de avaliação da qualidade de vida e capacidades físico-motoras em crianças e adolescentes com acondroplasia.
Estudos de qualidade de vida são identificáveis pela signa inglesa QoL – Quality of life)
Participaram neste estudo 73 famílias (um progenitor por cada criança) membros da Associação Alemã de Pessoas com Baixa Estatura e dos seus Familiares, BKMF, que oferece apoio promovendo o contacto com equipas de saúde especializadas nestas condições, assim como encontros frequentes com outras famílias.
47 crianças (dos 4 aos 14 anos) foram avaliadas com um questionário genérico de qualidade de vida em pediatria (PedsQL 4.0 questionnaire), nos domínios da Funcionalidade Física, Emocional, Social e Escolar. O questionário poderia ser preenchido pela própria criança (desde que tivesse idade compreendida entre os 8 aos 14 anos) ou pelo progenitor, caso a criança tivesse idade entre 4 a 14 anos.
O Modelo de Medição PedsQL permite medir a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS e em inglês HRQoL) em crianças e adolescentes saudáveis e aqueles com condições de saúde agudas e crónicas. O Modelo de Medição PedsQL integra perfeitamente tanto escalas genéricas quanto módulos específicos de doenças em um único sistema de medição
Resultados
- Os pais de crianças com acondroplasia atribuem uma menor qualidade de vida à sua criança em todos os domínios, quando comparado a uma população de referência, sem acondroplasia
- As crianças que responderam ao questionário, revelam valores mais baixos nos vários domínios, à exceção da Funcionalidade Emocional, na qual não parecem existir diferenças significativas em comparação a crianças da população de referência.
- Os pais revelam diminuição na avaliação da componente mental, devido à preocupação e aos desafios constantes a que são expostos, mas sem diferenças na componente física.
A Funcionalidade Emocional avalia sentimentos como ansiedade, tristeza, raiva, preocupação e dificuldades em dormir.
Esta particularidade do estudo vem demonstrar que as crianças parecem aceitar-se como são, apesar de experienciarem limitações na qualidade de vida física, social e escolar.
Embora não possam alterar nenhuma destas externalidades, a atitude para consigo própria é algo que é trabalhado graças a estratégias de coping e do apoio dos familiares e amigos.
Um ponto importante a destacar é o facto dos participantes deste estudo serem membros da Associação Alemã de Pessoas com Baixa Estatura, que se revela como uma enorme ferramenta de apoio à criança e à família, podendo ter um impacto muito positivo, principalmente nestas estratégias de coping.
A qualidade de vida do progenitor foi avaliada recorrendo ao Short-Form-8 questionnaire, um instrumento generalista internacional para a medição para a saúde física e mental. Inclui os seguinte oito domínios: saúde geral, funcionalidade física, aspectos físico, dor física, vitalidade, funcionamento social, saúde mental e papel emocional.
Ambas as componentes, física e mental, são reveladoras da qualidade de vida das crianças quando é o progenitor a responder. Daí uma das grandes conclusões do estudo seja que:
Quanto maior a qualidade de vida do progenitor, maior a qualidade de vida das crianças reportada pelo progenitor.
Este facto permite retirar uma conclusão muito importante: a forma como os pais percepcionam o impacto da acondroplasia pode aumentar a qualidade de vida e o bem estar da criança!