Estudio sobre la calidad de vida de los niños con acondroplasia y sus padres

Desde la perspectiva del niño y de los padres hay algunos estudios sobre la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas, pero los resultados son contradictorios o no se muestran consistentes.

En agosto de 2019, se publicó en el Orphanet Journal of Rare Diseases¹ el estudio: “Quality of life of children with achondroplasia and their parents - a German cross-sectional study (Calidad de vida de los niños con acondroplasia y de sus padres: un estudio transversal alemán)” con el propósito de investigar la calidad de vida de estos niños desde su propia perspectiva y la de sus padres, así como la calidad de vida de los padres. En este estudio participaron un total de 73 familias, incluyendo 73 informes de padres (niños entre los 5 y los 14 años) y 47 informes de niños (niños entre los 8 y los 14 años). Las familias (un padre o madre por hijo) fueron seleccionadas a través de la German Association for People of Short Stature and their Families² (Asociación Alemana para Personas de Baja Estatura y sus Familias).

La calidad de vida de los niños fue evaluada mediante el cuestionario genérico PedsQL 4.0™. Este instrumento está compuesto por cuatro áreas (funcionamientos: físico, emocional, social y escolar) y por tres puntajes generales (puntaje resumido de salud psicosocial, puntaje resumido de salud física y puntaje total). La calidad de vida de los padres también fue evaluada mediante un cuestionario Short-Form-8 (SF-8), un instrumento genérico internacional de calidad de vida.

Resultados

1. En todas las áreas, los padres atribuyen una calidad de vida más baja a sus hijos, en comparación con la población de estatura estándar. Este hecho puede explicarse por las restricciones y limitaciones físicas, así como por los diversos desafíos reportados en la vida diaria de parte de niños, adolescentes y adultos jóvenes con acondroplasia.

2. Los niños calificaron su calidad de vida de significativamente más baja en comparación con una población de referencia sana, con excepción del área emocional, similar a la población sana. Esta área incluye expresiones como sentimientos de ansiedad, tristeza, ira, preocupación y dificultades para dormir. Parece ser que los niños pueden haber aprendido a aceptarse a sí mismos como son y a estar satisfechos consigo mismos, incluso si experimentan limitaciones significativas con respecto a la calidad de vida física, académica y social. Si bien estas capacidades y entornos no pueden ser influenciados por los propios niños, la actitud emocional intrapersonal hacia ellos mismos puede ser modulada y fortalecida mediante estrategias de afrontamiento adecuadas y el apoyo social de padres y amigos.

3. Además, este estudio mostró que al comparar la calidad de vida de los padres con los valores de una población de referencia alemana, no hay diferencias para el puntaje del componente físico, pero sí hay números significativamente más bajos para el puntaje del componente mental. Probablemente porque a menudo los niños con acondroplasia sufren muchas complicaciones y limitaciones relacionadas con esta condición en la vida cotidiana, lo cual significa preocupaciones constantes.

4. ¡Cuanto más elevada sea la calidad de vida de los padres, mejor y más elevada será también la calidad de vida de los niños reportados por estos progenitores! Esto podrá influir en el modo en el cual los papás perciben el impacto de la acondroplasia en la vida de estos niños.

En conclusión, es crucial comprender que el diagnóstico de acondroplasia y sus consecuencias le afecta no solamente al niño sino a la familia en su conjunto porque ésta tiene que adaptarse a las necesidades especiales por requeridas por el niño.