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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

O Hospital de Reabilitação Sunnas está a desenvolver um estudo observacional sobre a prevalência de complicações médicas em adultos com acondroplasia e o seu impacto nas suas atividades diárias, chamado "O Estudo Norueguês sobre Achondroplasia em Adultos"

 

Estão a recrutar 50 participantes com mais de 16 anos de idade diagnosticados com acondroplasia, com os quais vão observar a gravidade e extensão de várias complicações e sintomas associados a esta condição, assim como o seu impacto na função física, participação laboral, benefícios sociais e a necessidade de dispositivos de assistência (cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, etc.).

 

Este estudo está a ser desenvolvido por uma colaboração entre a Norsk Interesseforening for Kortvokste - NiK (Associação Norueguesa para o Nanismo), o TRS Centro Nacional de Recursos para as Displasias Ósseas, o Hospital Lovisenberg Diakonale, e o Hospital Universitário de Oslo.

 

Tipo de estudo: Observational
Número estimado de participantes: 50 participants
Modelo de observação: Ecológico ou Comunidade
Prespetiva temporal: Transversal
Título Oficial: The Norwegian Adult Achondroplasia Study
Data Real de Inicio do Estudo: 1 Março, 2017
Data Primária Estimada de Término do Estudo
28 Fevereiro, 2019
Data Secundária Estimada de Término do Estudo: 31 Dezembro, 2021

 

Locais

Noruega    
Hospital de Reabilitação Sunnaas  Nesoddtangen, Akershus, Norway, 1450  A recrutar

 

 

Contacto: Vegard Strom, PhD Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.
  Grethe Maanum, PhD 91776982 ext +47
Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

 

Saiba mais sobre este estudo no ClinicalTrials.gov.

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