La Experiencia Cotidiana en Personas con Acondroplasia

Cortinovis, I., et al., The Daily Experience of People with Achondroplasia. Applied Psychology: Health and Well-Being, (La Experiencia Cotidiana en Personas con Acondroplasia. Psicología Aplicada: Salud y Bienestar) 2011.  3(2): p. 207-227. Available here.

Resumen

"Flow Questionnaire and Life Theme Questionnaire enabled us to explore optimal experience and associated activities, participants’ present challenges and future goals. Results highlighted the role of work as a key resource to achieving well-being. Interactions with parents and siblings provided support and relaxation, while building one’s own family emerged as a major future goal. Participants associated socializing with highly positive experiences of involvement and creativity; however, they reported spending a large percentage of time alone. Findings suggested that challenging and qualified work opportunities are crucial in promoting the personal growth and social integration of persons with achondroplasia. Promoting socialization and removing social and communication barriers should be major issues for policy makers, health professionals, and associations."

Este estudio tuvo como objetivo investigar la experiencia diaria de adultos con acondroplasia. Desde la perspectiva de la psicología positiva, se analizaron las experiencias reportadas en el trabajo, la familia y las relaciones personales para detectar recursos y oportunidades de integración social y crecimiento personal. Los participantes fueron diez mujeres y ocho hombres, miembros de la AISAC - Asociación Italiana para el Conocimiento y el Estudio de la Acondroplasia - siguiendo un enfoque de método mixto, los datos cuantitativos recopilados a través del Método de Muestreo Experimental proporcionaron información sobre las actividades diarias y su experiencia asociada, mientras que los datos cualitativos se obtuvieron a través del Cuestionario de flujo y el Cuestionario de Tema de Vida los cuales nos permitieron explorar experiencias óptimas y actividades asociadas, los desafíos actuales de los participantes y las metas futuras. Los resultados destacaron el papel del trabajo como un recurso clave para lograr el bienestar. Las interacciones con los padres y hermanos proporcionaron apoyo y descanso, mientras que la construcción de la propia familia se mostraba como un gran objetivo para el futuro. Los participantes asociaron la socialización con experiencias altamente positivas de participación y creatividad; sin embargo, informaron que pasaron gran parte del tiempo en soledad. Los hallazgos sugieren que las oportunidades de trabajo desafiantes y cualificadas son cruciales para promover el crecimiento personal y la integración social de las personas con acondroplasia. Promover la socialización y eliminar las barreras sociales y comunicacionales debería ser un tema importante para las asociaciones, los responsables de las políticas y los profesionales de salud".