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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"
O ACHieve é um estudo observacional, a longo prazo, longitudinal e multicêntrico em crianças com acondroplasia (ACH). O objetivo é estudar a velocidade de crescimento e comorbilidades em crianças com acondroplasia [1].
Medir a velocidade de crescimento de crianças com acondroplasia tem sido um eixo central da investigação e desenvolvimento de medicamentos para esta condição, mas é extremamente importante considerar a redução da ocorrência e recorrência de complicações que costumam ocorrer em crianças com acondroplasia, especialmente nos mais novos, como por exemplo, a estenose ao nível do foramen magnum. A Ascendis também vai estudar estas comorbilidades - condições adicionais que co-ocorrem e são concomitantes da acondroplasia.
 
Este estudo é um estudo de história natural e não será administrado qualquer medicamento [1]. De qualquer forma, apenas crianças que participem no ACHieve serão convidadas para participar no ensaio clínico com o TransconCNP que virá depois.

 

O ACHieve em números [1]

 

  • Serão recrutadas 200 crianças de diversos centros clínicos, com idades até aos 8 anos;

  • O estudo vai recolher dados para a velocidade de crescimento anual (em centímetros/ano) em crianças com acondroplasia, sendo feitas medições no Dia 1 e depois a cada 6 meses durante o decorrer do estudo;

  • Também serão recolhidos dados sobre os sintomas presentes naturalmente em crianças com acondroplasia, como um estudo prospetivo;

  • Estima-se que esteja finalizado em 5 anos, por volta de 2014.

Critérios de inclusão [1]:

  1. Um representante legal autorizado que seja capaz e o queira fazer deve fornecer consentimento informado escrito e assinado (com o consentimento escrito da criança quando apropriado de acordo com os requisitos locais)
  2. Deve ser capaz e querer cumprir com o protocolo de estudo mediante avaliação do investigador
  3. Diagnóstico clínico de acondroplasia (confirmado pelo investigadro)
  4. Idade compreendida entre os 0 e os 8 anos de idade na altura do registo para o estudo
  5. Capaz de se manter de pé sem assistência (se a criança tiver 24 meses ou mais)

 

Como registar uma criança neste estudo?

 

Contacte o coordenador do centro clínico que selecionar e peça informação sobre o estudo. Os centros clínicos vão abrir os registos gradualmente.

 

Locais

 

Estados Unidos, Arkansas
Little Rock, Arkansas, Estados Unidos, 72211 A recrutar
 
Estados Unidos, Califórnia
Oakland, Califórnia, Estados Unidos, 94609 Ainda não está a recrutar
   
Estados Unidos, Delaware
Wilmington, Delaware, Estados Unidos, 19803 Ainda não está a recrutar
   
Estados Unidos, Georgia
Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322 Ainda não está a recrutar
   
Estados Unidos, Missouri
Columbia, Missouri, Estados Unidos, 65212 Ainda não está a recrutar
   
Estados Unidos, Washington
Seattle, Washington, Estados Unidos, 98105 Ainda não está a recrutar
   
Austrália, Victoria
Parkville, Victoria, Austrália, 3052 Ainda não está a recrutar
   
Canadá
Montréal, Canadá, H3T 1C5 Ainda não está a recrutar
   
Alemanha  
Berlim, Alemanha, 13353 Ainda não está a recrutar
 
Reino Unido
Liverpool, Reino Unido, LA12 2AP Ainda não está a recrutar

 

 

Para quaisquer questões ou esclarecimentos contacte: Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

 

Fontes

1. clinicaltrials.gov
2. Stats Direct

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Obrigado.