Esta página de web usa cookies. Aceita o uso de cookies externos? Sim Não Saber mais x
Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

O LIAISE é o Estudo para o Impacto da Acondroplasia na Europa (do inglês Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe).

 

O estudo está a ser feito para recolher informação, através de um questionário e do historial médico do paciente, relativa a:

  • Tipos de intervenções médicas e clínicas, tais como visitas ao médico
  • Qualidade de vida dos indivíduos e cuidadores
  • Impacto na educação, empregabilidade, e vida social

 

A participação neste estudo não requer deslocações, visto que todos os documentos, questionários e a autorização para se reverem os últimos 5 anos de dados do historial clínico podem ser feitas em casa.

 

  • Aberto a 300 participantes com idades entre os 5 e os 70 anos
  • Os cuidadores podem preencher o questionário se o individuo com acondroplasia for menor (menos de 18 anos)
  • Há centros onde o estudo está a decorrer na Alemanha, Itália, Espanha e Suécia
  • Os participantes não precisam de ser pacientes do médico ou do hospital para participar.

 

Tipo de estudo: Observacional
Número estimado de participantes: 300
Modelo de observação: Coorte
Perspetiva temporal Retrospetivo
Titulo oficial The Impact of Achondroplasia on Quality of Life, Healthcare Resource Use, Clinical, Socio-economic and Psychosocial State of the Individual.
Data real de inicio de estudo 17 de Dezembro de 2017
Data primária de término estimada: 30 de Junho de 2019
Data estimada de término do estudo: 30 Junho de 2019

 

 

O estudo LIAISE é patrocinado pela BioMarin Pharmaceutical e está publicado na integra em clinicaltrials.gov. Os contactos investigadores responsáveis pelo estudo estão no fundo da página. Contacte-os para participar.

Para ver este site precisa do Internet Explorer 8 (ou uma versão mais recente)
ou outro browser.


Obrigado.