Estudo para o Impacto da Acondroplasia na Europa - LIAISE
O LIAISE é o Estudo para o Impacto da Acondroplasia na Europa (do inglês Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe).
O estudo está a ser feito para recolher informação, através de um questionário e do historial médico do paciente, relativa a:
- Tipos de intervenções médicas e clínicas, tais como visitas ao médico
- Qualidade de vida dos indivíduos e cuidadores
- Impacto na educação, empregabilidade, e vida social
A participação neste estudo não requer deslocações, visto que todos os documentos, questionários e a autorização para se reverem os últimos 5 anos de dados do historial clínico podem ser feitas em casa.
- Aberto a 300 participantes com idades entre os 5 e os 70 anos
- Os cuidadores podem preencher o questionário se o individuo com acondroplasia for menor (menos de 18 anos)
- Há centros onde o estudo está a decorrer na Alemanha, Itália, Espanha e Suécia
- Os participantes não precisam de ser pacientes do médico ou do hospital para participar.
Tipo de estudo: | Observacional |
Número estimado de participantes: | 300 |
Modelo de observação: | Coorte |
Perspetiva temporal | Retrospetivo |
Titulo oficial | The Impact of Achondroplasia on Quality of Life, Healthcare Resource Use, Clinical, Socio-economic and Psychosocial State of the Individual. |
Data real de inicio de estudo | 17 de Dezembro de 2017 |
Data primária de término estimada: | 30 de Junho de 2019 |
Data estimada de término do estudo: | 30 Junho de 2019 |
O estudo LIAISE é patrocinado pela BioMarin Pharmaceutical e está publicado na integra em clinicaltrials.gov. Os contactos investigadores responsáveis pelo estudo estão no fundo da página. Contacte-os para participar.