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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

A European Rare Bone Network vai ter a sua primeira reunião de trabalho dia 23 de Junho de 2019, em Salzburgo.

Esta rede foi criada com o intuito de estabelecer parcerias a longo prazo entre os diversos stakeholders envolvidos nas doenças raras ósseas, que incluem:

  • Representantes dos pacientes (organizações de pacientes e alianças que representam doenças raras ósseas);
  • Indústria farmacêutica;
  • Outros stakeholders, tais como as Redes Europeias de Referência (ERN), EURORDIS, EUPATI, profissionais de saúde e investigadores especialistas nesta área, etc.


Dessa forma, procura dar voz aos pacientes ao nível da investigação e desenvolvimento e promover a colaboração entre todos os envolvidos, partilhando informação e promovendo a investigação em doenças raras ósseas.

Para a primeira reunião estão convidadas:

  • 16 organizações de pacientes, entre elas a ANDO Portugal;
  • 5 empresas farmacêuticas;
  • as ERN para as doenças raras ósseas (BOND) e para as doenças metabólicas (ENDO);
  • a Sociedade Europeia de Tecido Calcificado (ECTS);
  • a organização da Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria (ICCBH);
  • clínicos e investigadores especialistas, entre outros.


Estes intervenientes irão definir os aspetos básicos necessários à formação oficial da rede, assim como o plano de trabalho para os primeiros três anos.

Como a reunião irá decorrer durante a Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em Pediatria (ICCBH), quem está inscrito na conferência não poderá estar presente nesta reunião, mas poderá juntar-se ao jantar da reunião.

 

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