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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Este estudo está a ser desenvolvido pela Dr.ª Julei Hoover-Fong no Centro Greenberg para as Displasias ósseas da Universidade Johns Hopkins, com o principal propósito de criar um registo eletrónico para todos os tipos de doenças ósseas.

 

Primeiro, este registo vai incidir sobre as pessoas com acondroplasia nos Estados Unidos, com o objetivo de perceber a história natural e os resultados clínicos destes pacientes [1]. Os dados recolhidos vão incluir os resultados clínicos de doenças cardiovasculares, apneia de sono, dores e mobilidade comprometida [2].

 

Os investigadores procuram inscrever e recolher dados de, pelo menos 1500 participantes com acondroplasia a serem tratados nos locais onde o estudo está a decorrer há tempo suficiente. Desta forma, conseguirão recolher dados retrospetivos suficientes para serem relevantes para o estudo. Nenhuma pessoa com acondroplasia que esteja a ser seguida por um médico de um dos locais mencionados abaixo irá ser excluído deste estudo, independentemente da idade.

 

O estudo está a decorrer em:

- Universidade Johns Hopkins;
- Hospital para Crianças Alfred I. duPont;
- Universidade de Wisconsin, Madison;
- Universidade do Texas.

O final do estudo está marcado para Abril de 2020.

 

Fontes:

 

  1. Hoover-Fong, J. Achondroplasia Natural History Multicenter Clinical Study. ClinicalTrials.gov 2017  [cited 2017 13/12]
  2. Fundación ALPE Achondroplasia. Highlights of the ISDS 2017 meetingNews 2017 [cited 2017 13/12].
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