Estudo Multicêntrico da História Natural da Acondroplasia
Este estudo está a ser desenvolvido pela Dr.ª Julei Hoover-Fong no Centro Greenberg para as Displasias ósseas da Universidade Johns Hopkins, com o principal propósito de criar um registo eletrónico para todos os tipos de doenças ósseas.
Primeiro, este registo vai incidir sobre as pessoas com acondroplasia nos Estados Unidos, com o objetivo de perceber a história natural e os resultados clínicos destes pacientes [1]. Os dados recolhidos vão incluir os resultados clínicos de doenças cardiovasculares, apneia de sono, dores e mobilidade comprometida [2].
Os investigadores procuram inscrever e recolher dados de, pelo menos 1500 participantes com acondroplasia a serem tratados nos locais onde o estudo está a decorrer há tempo suficiente. Desta forma, conseguirão recolher dados retrospetivos suficientes para serem relevantes para o estudo. Nenhuma pessoa com acondroplasia que esteja a ser seguida por um médico de um dos locais mencionados abaixo irá ser excluído deste estudo, independentemente da idade.
O estudo está a decorrer em:
- Universidade Johns Hopkins;
- Hospital para Crianças Alfred I. duPont;
- Universidade de Wisconsin, Madison;
- Universidade do Texas.
O final do estudo está marcado para Abril de 2020.
Fontes:
- Hoover-Fong, J. Achondroplasia Natural History Multicenter Clinical Study. ClinicalTrials.gov 2017 [cited 2017 13/12]
- Fundación ALPE Achondroplasia. Highlights of the ISDS 2017 meetingNews 2017 [cited 2017 13/12].