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Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"

Em 2014, vários Centros de Referência em França dedicadas a doenças que envolvem os mesmos órgãos, criaram a OSCAR, a rede francesa de doenças raras ósseas, do cálcio e da cartilagem.

 

Citando a Dr.ª Geneviève Baujat (do Hospital Necker-Enfants Malades, em Paris) "Os objetivos são expor vários recursos (pessoas, hospitais, estruturas eletrónicas) e permitir que as pessoas possam trabalhar todas juntas, assentando em "eixos": a desenvolver ferramentas concretas... tais como o "calendário de Follow-up" ou tutoriais em vídeo (no YouTube) para a acondroplasia e outras condições raras".

 


Embora toda a informação esteja apenas disponível em Francês, tem um enorme valor e deve ser partilhado mundialmente.

 

Tutorial em vídeo

 

 

 

Posicionamento da criança para os quatro exercícios:

  1. Utilizar uma superfície semi-rija
  2. Fazer os exercícios entre as refeições
  3. A criança deve vestir pouca roupa, mas que seja confortável
  4. Distrair a criança durante os exercícios, como um momento de brincadeira
  5. Massaje suavemente a criança durante o exercício

 

 

Exercício 1: posicione a criança de barriga para baixo

 

Este exercício serve para fortalecer e reforçar os músculos extensores da anca

 

 

Image credits: AQSpeed

 

Exercício 2: Posicione a criança de lado

 

Enquanto mantém a anca estável, trabalhe a articulação dos membros inferiores, criando uma ligeira tração. Faça em ambos os membros e repita 10 vezes.

 

Exercício 3: Posicione a criança de costas

 

Crie um estímulo suave para que a criança responda com contrações abdominais ativas. Repita 10 vezes.

 

Para relembrar:

  1. Faça estes exercícios durante 2 a 3 minutos todos os dias
  2. Encoraje a sua criança a fazer estes exercícios por si só
  3. Evite a posição sentada por períodos de tempo longos
  4. Continue a fazer estes exercícios durante o crescimento da criança


A Dr.ª Geneviève Baujat termina dizendo:


"Estes exercícios de postura são muito importantes para as crianças com acondroplasia e precisam de ser feitos de uma forma muito precisa. Para além disso, os exercícios devem ser feitos durante todo o desenvolvimento inicial da criança e mais importante, o tempo de exercício pode ser um momento muito privilegiado entre o pai/mãe e a criança, de uma forma agradável e brincalhona".

Créditos: OSCAR.

 

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Obrigado.