Esta página de web usa cookies. Aceita o uso de cookies externos? Sim Não Saber mais x
Questionário sobre acondroplasia
Desenhámos um questionário com o objetivo de conhecer a população ligada à acondroplasia.
O questionário é opcional e anónimo. Os dados obtidos serão usados para cálculos estatísticos e para perceber melhor a história natural da acondroplasia.
Se quiser preencher este questionário mais tarde, basta clicar no link no topo "Registe-se no BA"
Dependendo do comprimento dos membros, algumas pessoas com baixa estatura têm dificuldades em chegar à zona do períneo, dificultando a higiene desta área, especialmente no caso das crianças. Nem todas as pessoas com acondroplasia vão sentir este problema, e a maior parte das pessoas conseguem chegar com um movimento de torção, mas depende do comprimento dos braços [1].

Mas para aqueles que sentem esta dificuldade e querem ter uma vida independente, e há várias ferramentas no mercado que podem estender o alcance dos membros até 50cm [2 - 4]. Estes extensores foram desenhados de forma a segurar num objeto na ponta de um braço plástico, segurando-o para ser usado (alguns podem ser usados para outras tarefas, como aplicar unções). Para largar o objeto basta carregar num botão no cabo do extensor.

Há vários destes objetos para tarefas de higienização e para aumentar o alcance, tais como o FreedomWand, Juvo Self-Assist Toilet Aid, Bottom Buddy, Self Wipe, Comfort Wipe e por aí fora.
 
Outra questão que se coloca é alcançar a sanita e o lavatório. As crianças, em particular, terão dificuldades a chegar a estes objetos, visto que não só estão desenhados para adultos, como estão desenhados para adultos de estatura média. Esta questão pode ser resolvida colocando um degrau de altura adequada na casa de banho (há várias opções, como a mostrada na figura) ou construindo degraus para a sanita e lavatório, permitindo que uma pessoa de baixa estatura consiga chegar a tudo o que precisa na casa de banho. Uma opção alternativa, mas mais cara, é reconstruir a casa de banho de forma a incluir uma sanita e lavatório desenhados para crianças, evitando os degraus e facilitando um acesso à casa de banho mais confortável e seguro [5].
 
steps for the toilet
Creditos: Fundación ALPE.
 
Nas casas de banho públicas a altura das sanitas e das trancas dos cubículos são questões mais difíceis de resolver. Enquanto que para lavar as mãos pode usar desinfetante para as mãos, que pode ser comprado em garrafas portáteis, e as portas de alguns cubículos podem ser fechadas usando um dos extensores mencionados acima, chegar à sanita pode ser mais difícil. Mesmo que na maior parte dos países seja obrigatório por lei que os locais públicos tenham uma casa de banho para pessoas com deficiência, forçando-os a serem mais acessíveis, estas são desenhadas a pensar numa pessoa com cadeira de rodas e são geralmente mais altas que uma sanita comum, não sendo recomendadas para pessoas de baixa estatura. Enquanto que a maior parte dos adultos com acondroplasia conseguem chegar à sanita, para alguns pode ser um problema que, infelizmente, ainda não está resolvido. O mesmo se aplica às trancas de alguns cubículos que, não só estão colocadas demasiado alto, como são difíceis ou mesmo impossíveis de fechar com um extensor.
 
Fontes
  1. Dwarf Parents. Classroom Setup Check off List. [cited 2017 15/09].
  2. Tacoma, D. Take Charge of Your Own Personal Care! 2017 [cited 2017 15/09].
  3. Owens, P. Toileting. 2015 [cited 2017 15/09].
  4. Pierre, S. and B. Wenger. Bottom Buddy. [cited 2017 15/09].
  5. Sweat, T., A little WEE for me?, 2008, Dwarfism Awareness.
Para ver este site precisa do Internet Explorer 8 (ou uma versão mais recente)
ou outro browser.


Obrigado.