Escola

Quer seja na pré-escola ou no ensino secundário recomenda-se sempre que visite a escola com o seu filho, caso vá iniciar os estudos numa escola nova, e fazer uma tour da escola como se fosse um dia de escola normal.

 

Desta forma pode ver com ele o que é preciso modificar, como se pode alterar e que coisas não podem ser adaptadas. O seu filho pode não se sentir confortável com algumas das adaptações propostas e que podem não ser aplicadas quando não são necessárias. Em todas as etapas da escola pode-se designar um auxiliar ou ajudante para ajudar o seu filho com coisas como portas pesadas, entrar no autocarro, ir buscar o almoço, etc.

 

 

Também pode consultar um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional (de preferência com experiência com crianças com acondroplasia) antes da escola começar, de modo a identificar alterações ambientais específicas e equipamento que possa ser necessário [1]. O governo do seu país também pode fornecer ajuda na implementação das adaptações necessárias e que também pode explorar.

 

Uma das primeiras coisas para as quais se deve chamar a atenção na pré-escola é se há algum problema de saúde que a sua criança tem (como apneia de sono e otites recorrentes), especialmente se necessitarem de cuidados especiais (como ligar um dispositivo CPAP, se o seu filho precisar de um).

 

Também se devem informar os educadores que as capacidades motoras das crianças com acondroplasia podem estar atrasadas e que, por isso, é normal se ainda não conseguirem andar, mesmo com uma idade mais avançada que as outras crianças. A fala também pode sofrer atrasos, que podem estar ligados à perda auditiva devida a otites médias frequentes.

 

Desenvolvimento das capacidades motoras e da linguagem em crianças com acondroplasia. Creditos: Trotter and Hall.

 

Também é útil chamar-lhes a atenção para as complicações que podem surgir enquanto o seu filho está na escola/pré-escola e informá-los para que sinais devem estar com atenção especial, assim como ressonar (se não tiver sido diagnosticado com apneia de sono), dormência ou fraqueza nas pernas depois de andar associada a disfunção fecal ou urinária (são manifestações de estenose espinal), etc.

 

No caso da criança ainda não conseguir andar deve-se notar que os baloiços sem suporte para a cabeça devem ser evitados e, se não se conseguir sentar sozinha, também se deve evitar a posição sentada. Mesmo que a criança se consiga sentar sozinha, deve-se evitar que o faça sem suporte para as costas, devido ao risco de desenvolver uma curva cifótica fixa.

 

Na escola, degraus portáteis são uma boa forma de resolver alguns problemas, tais como chegar ao quadro (também se pode usar um extensor, como os usados para a higiene), chegar à sanita e manter os pés apoiados, evitando dormência nas pernas. Se não for possível adaptar uma cadeira, como na imagem em baixo, pode-se usar uma almofada para as costas de forma a permitir apoiar as costas, visto que as pernas provavelmente são demasiado curtas para permitir utilizar o apoio normal (uma cadeirinha de criança também pode ser utilizada, se a criança precisar do apoio extra devido a uma cifose) [2, 3, 4]. Também se deve adaptar um cubículo da casa de banho para as necessidades do seu filho, colocando um degrau ou um banco baixo para facilitar o acesso à sanita e ao lavatório. Como alternativa ao degrau para o lavatório, a escola pode fornecer ou a criança pode levar para a escola um dispensador de desinfetante ou toalhitas húmidas portátil.

 

Para além dos membros curtos dificultarem o alcance de objetos, o facto de ser impossível esticar os cotovelos na totalidade faz com que possa ser difícil chegar ao topo da página de um livro. A Fundação ALPE respondeu a esta questão com uma ideia para uma pasta acessível, que permite tirar as páginas da pasta, dobrá-las e trabalhar mais confortavelmente, e colocá-las de volta facilmente [5].

 

Transportar livros também pode ser um desafio, especialmente se houver um dores de pernas ou problemas de costas (como a Cifose Toracolombar). Para isto, pode-se adquirir um segundo conjunto de livros, deixando um na escola e outro em casa. A escola também deve atribuir um cacifo baixo ou devem ser feitas adaptações a um dos cacifos da escola, baixando os cabides, maçanetas e trancas), caso se tratem de cacifos de altos. Um amigo ou um auxiliar adulto também pode ser atribuído ao aluno para ajudar a carregar o peso extra quando necessário e a entrar no autocarro, se o degrau do autocarro for muito alto ou o passeio muito baixo, ou para o acompanhar entre a casa e a escola [3]. Este auxiliar também pode ajudar a abrir portas pesadas, chegar a maçanetas e interruptores de luz que possam estar muito altos (a menos que sejam estendidos), e para ajudar em situações de emergência. Também podem ser necessárias outras adaptações, daí ser importante que os pais ou a escola verificarem com o aluno se é necessário remover, reduzir ou contornar algum obstáculo [4].

 

Adapted chair for a child with achondroplasia. Credits: Fundación ALPE.

 

Se o seu filho tiver instabilidade ao nível do pescoço, pode ser necessário instalar um assento que proteja o pescoço no autocarro escolar. Esta adaptação também deve ser considerada quando o aluno vai a uma visita de estudo.

 

A mobilidade da criança pode estar reduzida, e pode necessitar de mais tempo para chegar à aula, mas a aula de educação física deve proceder normalmente, com pequenas adaptações (tais como o equipamento de dimensões reduzidas e evitar determinadas atividades) [6, 7]. A destreza das mãos também pode ser reduzida, levando a que o aluno precise de mais tempo para testes escritos, precise de testes orais e/ou um gravador para gravar a aula, ou deve ser fornecido um computador para escrever durante a aula. Também pode recorrer a um terapeuta ocupacional para ajudar a escrever mais facilmente [3].

 

Os materiais dentro e fora da sala de aula devem estar a uma altura a que o seu filho chegue sempre que possível, o que pode necessitar de um banco com vários degraus, especialmente em aulas laboratoriais, onde a maior parte dos materiais têm de ser manuseados na bancada. Em alternativa, podem-se baixar os objetos, como os dispensadores de papel, espelhos, prateleiras, etc.

 

Depois da pré-escola o seu filho deve estar envolvido na escolha da maior parte das adaptações que ele precisa. Uma tour da escola com o seu filho não só pode ajudar a melhorar a sua vida na escola, como pode também tranquilizá-lo e fazê-lo sentir-se seguro, confortável, confiante e independente na escola.

 

Fontes:

1. Ireland, P.J., et al., Optimal management of complications associated with achondroplasia. The Application of Clinical Genetics, 2014. 7: p. 117-125.
2. Fundación ALPE. Adapting a school chair. 2012 [cited 2017 13/11].
3. New England Genetics Collaborative and Institute on Disability. Achondroplasia at a Glance. 2015 [cited 2017 17/10].
4. Dwarf Parents. Classroom Setup Check off List. [cited 2017 15/09].
5. Fundación ALPE. Accessible Folder. 2012 [cited 2017 13/11].
6. Little People of America. School - Which Sports Are Safe For Children Born With Dwarfism? 1993 [cited 2017 18/10].
7. Genetics Education Materials for School Success. Phisical Activity, Trips, Events. Achondroplasia [cited 2017 18/10].