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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

EURORDIS ha publicado una convocatoria para que las organizaciones de pacientes se unan a los Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAGs, por sus siglas en inglés). Existe un ePAG para cada propuesta de proyecto / área temática de experiencia de ERNs. Representantes de los pacientes de cualquier organización europea de pacientes (miembro o no miembro del EURORDIS) están invitados a unirse al ePAG para rellenar la herramienta intermediadora EPAG aquí.

 

Únase a las ePAGs para conectarse con la comunidad de pacientes ERN

 

Guía EURORDIS para defensores de pacientes en las Redes Europeas de Referencia, ERN por sus siglas en inglés (European Reference Networks)

 

Todas las informaciones se encuentran disponibles aquí

 

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