Сотрудничество
Организация "АНДО Портьюгл" (ANDO Portugal) представляет и поддерживает людей со скелетными дисплазиями в Португалии. Это развивающаяся организация, которая уже немало сделала, включая помощь в создании медицинского центра по редким костным заболеваниям. Сайт этой организации только на португальском языке, и большая часть информации предназначена для Португалии. Она сыграла важную роль в создании проекта Beyond Achondroplasia и оказала большую поддержку. Вы можете посетить веб-сайт этой организации здесь.
Фонд "АЛПЭ" (ALPE) является крупнейшей пациентской ассоциацией по ахондроплазии в Испании, которая также ширико представлена на международном уровне. На сайте фонда много интересной информации об ахондроплазии, начиная от медицинской и терапевтической и заканчивая социальной и образовательной информацией на английском, испанском и португальском языках.Убедитесь в этом сами здесь.
Это блог, где можно прочитать о самых разных темах, относящихся к заболеваниям (редким, психическим, онкологическим и др.), такие как новости, советы родителям, советы по стилю жизни, личные истории и многое другое. Вы также можете внести свой вклад, поделившись собственной историей.Убедитесь в этом сами здесь.
Этот сайт поможет вам узнать больше о своей болезни. Вы можете задать свои вопросы в поисковых системах, выполнить поиск в базе заболевания и узнать о большей части генетических заболеваний, а также получить ответы на часто задаваемые вопросы. Вы также можете внести свой вклад, поделившись собственной историей.Убедитесь в этом сами здесь.
