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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"
El Hospital de Rehabilitación Sunnaas está llevando a cabo un estudio observacional sobre la prevalencia de complicaciones médicas en adultos con acondroplasia y su impacto en las actividades diarias titulado “El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos”.
 
Se ha reclutado a 50 participantes mayores de 16 años diagnosticados con acondroplasia; se les analizará el grado y el alcance de las diferentes complicaciones y los síntomas asociados con esta condición, así como su  impacto en la actividad física, en la participación laboral, en los beneficios sociales y en la necesidad de los diferentes dispositivos de asistencia.
 
Este estudio se está llevando a cabo en colaboración entre el Norsk Interesseforening for Kortvokste - NiK (Little People of Norway), TRS National Resource Centre for Rare Disorders (el Centro Nacional de Recursos para Enfermedades Raras de TRS, el Hospital Lovisenberg Diakonale y el Hospital Universitario de Oslo.
 

Tipo de estudio:


Observacional


Inscripción estimada:


50 participantes


Modelo observacional:


Ecológico o Comunitario


Perspectiva de tiempo:


Corte Transversal


Título oficial:


El Estudio Noruego sobre la Acondroplasia en Adultos


Fecha de inicio real del estudio:


1º de marzo de 2017


Fecha estimada de finalización primaria:


28 de febrero 2019


Fecha estimada de finalización del estudio:


31 de diciembre de 2021


Ubicación



Noruega

   

Sunnas Rehabilitation Hospital

(Hospital de Rehabiltación Sunnas)


Nesoddtangen,

Akershus, Noruega, 1450


Reclutamiento



Contacto:


Vegard Strom, PhD


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Grethe Maanum, PhD


91776982 ext +47

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Aprenda más sobre este estudio en ClinicalTrials.gov.

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