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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"
La Asociación de Terapia Acuática de Fisioterapeutas Colegiados (ATACP por sus siglas en inglés) define la terapia acuática como "un programa de fisioterapia que utiliza las propiedades del agua, diseñado por un fisioterapeuta debidamente cualificado. El programa deberá ser específico para que el individuo optimice la función, que podrá ser física, fisiológica o psicológica. Los tratamientos deberán ser ejecutados por personal debidamente entrenado, idealmente en un complejo de fisioterapia acuática especialmente construido y adecuadamente calentado" [1].

Básicamente, la terapia acuática, conocida también en alguna oportunidad como hidroterapia, si bien se refiera a una práctica más amplia, aprovecha las propiedades del agua, como la flotabilidad, para lograr ciertos objetivos terapéuticos, como ser:

  • Aliviar los síntomas de ciertas enfermedades y lesiones [2];

  • Mejorar las habilidades motoras, la coordinación y el habla [3];

  • Mejorar la tonificación muscular y la fuerza [4];

  • Recuperación de fracturas, traumas y cirugías [2];

  • Preparación para cirugías [2];

  • Etc.

Se refiere a un tratamiento personalizado puesto en práctica por un fisioterapeuta cualificado [1], que cuando es combinado con otro tipo de terapia, hace posible tener un enfoque más centrado en los problemas específicos del paciente. Puede incluir grupos reducidos de participantes, si es que esto beneficia al paciente. Con los niños, generalmente se lo "disfraza" como juego y, si bien en algunos aspectos no es tan efectivo como los ejercicios en tierra firme, los pequeños generalmente lo prefieren. [5].

 

Tal y como se explicó anteriormente, deberá ser realizado en una piscina construida para este fin, con fácil acceso a través de escalerillas, un piso diseñado que facilite el agarre y una profundidad variable para los diferentes pesos portando cargas [6].

 

¿Qué propiedades del agua pueden ser usadas con fines terapéuticos y cuáles son los beneficios que brindan?

 

  • Flotabilidad, la cual ayuda a descargar las articulaciones al apoyar el cuerpo, reduce el dolor y proporciona libertad de movimiento. También puede ser usada para crear resistencia y para mejorar la movilidad;

  • Arrastre y fricción crean resistencia cuando el cuerpo se mueve, lo cual puede ser usado para mejorar el fortalecimiento y la movilidad;

  • La turbulencia puede ser usada para fortalecer y para mantener el equilibrio y la estabilidad, creando resistencia en un entorno inestable.

  • La presión hidrostática promueve la circulación, expandiendo e incrementando el trabajo de respiración;

  • La temperatura puede ser modulada, afectando la circulación y controlando los edemas e inflamaciones asociados con lesiones (el agua caliente provoca vasodilatación, mientras que el agua fría provoca vasoconstricción) [67];

Terapia acuática en la acondroplasia

Existe una evidente falta de literatura publicada sobre los efectos de la terapia acuática en personas con acondroplasia. 

Sin embargo, la Fundación ALPE ha publicado material sobre esta temática, más concretamente un poster en el cual son explicados los beneficios de la terapia acuática en individuos con esta condición, un ejemplo práctico sobre el tratamiento de un niño con terapia acuática y una guía de ejercicios de natación para bebés, ambos desarrollados por la Dra. Carmen Barreal.

La terapia acuática en la acondroplasia tiene como objetivo mejorar el desarrollo de las habilidades motoras, la tonificación muscular (los niños con acondroplasia tienen baja tonificación musculary la movilidad, con especial cuidado en la mejora de la extensión y rotación del codo, en el control de la cabeza, en los movimientos rotacionales y en el control de la respiración.

Proporciona una serie de beneficios, que con los enumerados anteriormente, incluyen:

 

  • Elongación y fortalecimiento de los músculos de la espalda;

  • Fortalecimiento de los músculos abdominales;

  • Mejoras y progresos en el equilibrio y en la coordinación;

  • Mejoras y progresos en la capacidad pulmonar.

El poster completo puede ser visto aquí.


El ejemplo práctico o estudio de caso se enfoca en el tratamiento combinado de terapia acuática y en tierra de una bebé de 20 meses, que busca mejorar sus habilidades motoras y su independencia, incrementando y mejorando la tonificación muscular, el rango de movimientos y la destreza como objetivos secundarios.

Este tratamiento mejoró las habilidades motoras retrasadas de la bebé, reduciéndolas en 1 mes (al final del estudio, a los 25 meses, estaba consiguiendo logros motores de 21 meses, mientras que a los 20 meses conseguía logros motores de 15 meses).  


El estudio completo del caso puede ser visto aquí.


La Dra Carmen Barreal también comparte ejercicios de natación para bebés con acondroplasia, los cuales pueden ser ejecutados por los padres. Se comienza con ejercicios para bebés de entre 3-12 meses de edad para desarrollar diferentes aspectos de la natación:

 

  • Ejercicios de habituación al agua;

  • Control de postura;

  • Control en la respiración;

  • Estimulación en los movimientos alternativos de las piernas;

  • Ejercicios de rastreo y manipulación;

  • Flotación.

 

La segunda parte de esta pequeña guía describe ejercicios para bebés de entre 12-24 meses de edad para mejorar:

 

  • el equilibrio;

  • la motricidad básica;

  • la expresividad motora.

La guía completa puede ser vista aquí.

 

Fuentes:

 

  1. Aquatic Therapy Association of Chartered Physiotherapists. About ATACP. [cited 2018 14/03].
  2. AquaPhysio. Conditions we treat at AquaPhysio. [cited 2018 14/03].
  3. The Aquatic Therapist. The Benefits of Aquatic Therapy for Special Needs Children. 2011 [cited 2018 14/03].
  4. Partners in Learning. Aquatic therapy. [cited 2018 14/03].
  5. Maillard, S., Chapter 25 - Physiotherapy Management of Pediatric Rheumatology Conditions, in Handbook of Systemic Autoimmune Diseases, R. Cimaz and T. Lehman, Editors. 2016, Elsevier. p. 527-555.
  6. Lauren Robinson and A. Turner. Aquatic Therapy / Hydrotherapy. Rehabilitation [cited 2018 14/03].
  7. Torres-Ronda, L. and X.S.i. del Alcázar, The Properties of Water and their Applications for Training. Journal of Human Kinetics, 2014. 44: p. 237-248.
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