Estudio del Impacto de vida de la Acondroplasia en Europa – LIAISE (por sus siglas en inglés)
LIAISE (por sus siglas en inglés) es el Estudio del Impacto de Vida de la Acondroplasia en Europa.
El estudio LIAISE está recopilando información a través de un cuestionario y del historial clínico del paciente sobre:
- Tipos de intervenciones clínicas y médicas, así como el número de visitas al médico
- Calidad de vida de los afectados y de sus cuidadores
- Impacto en la educación, el empleo y en su vida social
La participación en el estudio no requiere que nadie necesite viajar, ya que todos los documentos y cuestionarios y el consentimiento para la revisión de al menos cinco años de historial clínico pueden completarse en el hogar.
- Abierto a 300 participantes con edades entre los 5 y los 70 años.
- Los cuidadores pueden completar el cuestionario si la persona portadora de acondroplasia es menor de 18 años de edad.
- Los espacios están abiertos en Alemania, Italia, España y Suecia.
- Los participantes no necesitan ser conocidos por el médico o el hospital para poder participar.
Tipo de estudio: |
Observacional |
Inscripción estimada: |
300 participantes |
Modelo observacional: |
Cohorte |
Perspectiva de tiempo: |
Retrospectiva |
Título oficial: |
El impacto de la acondroplasia en la calidad de vida, el uso de recursos para el cuidado de la salud, el estado clínico, socioeconómico y psicosocial de la persona. |
Fecha de inicio real del estudio: |
17 de diciembre de 2017 |
Fecha estimada de finalización primaria: |
30 de junio de 2019 |
Fecha estimada de finalización del estudio: |
30 de junio de 2019 |
El estudio completo LIASE está patrocinado por BioMarin Pharmaceutical y se publica en su totalidad en la página web clinicaltrials.gov. Los detalles de contacto de los investigadores que pueden ser buscados con relación a la participación se encuentran enumerados en la página inferior.
