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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

LIAISE (por sus siglas en inglés) es el Estudio del Impacto de Vida de la Acondroplasia en Europa. 

 

El estudio LIAISE está recopilando información a través de un cuestionario y del historial clínico del paciente sobre:

  • Tipos de intervenciones clínicas y médicas, así como el número de visitas al médico
  • Calidad de vida de los afectados y de sus cuidadores
  • Impacto en la educación, el empleo y en su vida social

 

La participación en el estudio no requiere que nadie necesite viajar, ya que todos los documentos y cuestionarios y el consentimiento para la revisión de al menos cinco años de historial clínico pueden completarse en el hogar.

 

  • Abierto a 300 participantes con edades entre los 5 y los 70 años.
  • Los cuidadores pueden completar el cuestionario si la persona portadora de acondroplasia es menor de 18 años de edad.
  • Los espacios están abiertos en Alemania, Italia, España y Suecia.
  • Los participantes no necesitan ser conocidos por el médico o el hospital para poder participar.

 


Tipo de estudio: 


Observacional 


Inscripción estimada: 


300 participantes


Modelo observacional: 


Cohorte


Perspectiva de tiempo: 


Retrospectiva


Título oficial: 


El impacto de la acondroplasia en la calidad de vida, el uso de recursos para el cuidado de la salud, el estado clínico, socioeconómico y psicosocial de la persona.


Fecha de inicio real del estudio: 


17 de diciembre de 2017 


Fecha estimada de finalización primaria: 


30 de junio de 2019


Fecha estimada de finalización del estudio: 


30 de junio de 2019


El estudio completo LIASE está patrocinado por BioMarin Pharmaceutical y se publica en su totalidad en la página web clinicaltrials.gov. Los detalles de contacto de los investigadores que pueden ser buscados con relación a la participación se encuentran enumerados en la página inferior.

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Muchas gracias.